Titre : | Fibrodysplasie ossifiante chronique : une maladie à fort impact |
Auteurs : | Rivière H, Auteur |
Type de document : | Brève |
Année de publication : | 24/10/2022 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | fibrodysplasie ossifiante progressive |
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Texte intégral : |
Actualité AFM Les résultats d’une enquête internationale en ligne, décrivent le retentissement physique, économique, social et sur la qualité de vie chez plus de 200 personnes atteintes de FOP et de leur famille. Le questionnaire disponible entre janvier et avril 2021 et traduit en 11 langues, a été complété par 219 personnes atteintes de fibrodysplasie ossifiante chronique (FOP), dont 20 françaises, et par 244 membres de leur famille, dont 21 français. La moitié des personnes atteintes avait 25 ans ou plus. Une limitation articulaire qui s’aggrave avec le temps… Plus de la moitié des personnes de 25 ans ou plus avaient d’importantes limitations articulaires réduisant sévèrement la mobilité, alors que les trois quarts des enfants de moins de huit ans n’en avaient pas ou peu. Cette perte fonctionnelle impacte à plus de 75 % les activités quotidiennes des adultes de plus de 25 ans et à plus de 30% celles des enfants de moins de 8 ans. … et qui retentit sur la qualité de vie L’aggravation des limitations fonctionnelles avec le temps altère la qualité de vie, augmente le recours aux aides techniques et à l’adaptation de l’environnement. Elle empêche plus de la moitié des personnes qui ont une mobilité fortement limitée de prendre l’avion et plus d’un tiers de voyager en voiture. Pour plus de 80% des répondants, la FOP a eu un impact sur les choix professionnels. …et la vie des aidants La FOP a des répercussions faibles à modérées sur la santé et le bien-être psychologique de près d’un aidant sur deux (dont la grande majorité sont des femmes). Leur qualité de vie n’est liée ni au degré de limitation fonctionnelle, ni à l’âge de leur proche atteint de FOP. Plus de la moitié des aidants et un tiers des membres de la famille ont dû adapter leur vie professionnelle pour s’occuper de la personne malade. Si, en moyenne, les membres de la famille passent huit heures par jour à aider leur proche atteint, la majorité d’entre eux rapportent que cela a peu ou pas d’incidence sur leur vie sociale, leur capacité à se faire des amis ou à avoir une vie amoureuse. Actualité AIM Fibrodysplasie ossifiante chronique : le poids de la maladie au quotidien Une enquête internationale (NCT04665323), sponsorisée par le laboratoire pharmaceutique Ipsen, qui développe le palovarotène, et traduite en 11 langues était disponible en ligne entre janvier et avril 2021. Elle a été remplie par 219 personnes atteintes de FOP et 244 membres de leur famille de 15 pays dont la France (20 malades et 21 membres de la famille). Presque la moitié des personnes malades était âgées de 25 ans ou plus. Il en est ressorti : Du côté des patients • Des rétractions articulaires plus importantes chez les patients de plus de 25 ans que ceux de moins de 8 ans, avec le Patient-Reported Mobility Assessment (PRMA) score, qui évalue la mobilité de 12 articulations et de trois régions corporelles • Une perte fonctionnelle (FOP Physical Function Questionnaire) de 76,1% chez les plus de 25 ans et de 29,6% chez les moins de huit ans. • L’altération de qualité de vie corrélée à l’importance des limitations articulaires et s’aggravant avec l’âge. Du côté de la famille • La qualité de vie des aidants (dont plus de 85% étaient des femmes) et des membres de la famille n’était corrélée ni au degré de limitation fonctionnelle, ni à l’âge de la personne malade. • Le Zarit Burden Interwiew (ZBI) a mis en évidence un impact faible à modéré de la FOP sur la santé et le bien-être psychologique des aidants. • Près de 80% des membres de la famille ont trouvé très difficile d’apprendre le diagnostic de FOP. • Plus de 85% rapporte un stress important lors de la survenue d’une poussée de FOP. • La majorité des membres de la famille considère que prendre soin d’une personne atteinte de FOP a peu ou pas d’incidence sur leurs interactions sociales (74,7%), la capacité à se faire des amis (83,5%) ou à avoir une vie amoureuse (82,9%). Des voyages et des choix professionnels fortement impactés • Les limitations articulaires ont une forte répercussion sur la capacité de voyager : 50% des personnes ayant un score PRMA de niveau 4 ne peuvent pas prendre l’avion, plus d’un tiers ne peuvent pas voyager en voiture. • Plus de 80% des personnes majeurs atteintes de FOP déclarent que la maladie a eu un retentissement sur leurs choix professionnels. • Un tiers des membres de la famille et plus de la moitié des aidants ont dû adapter leur vie professionnelle pour s’occuper de leur parent atteint de FOP. |
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