Résumé :
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Si la pandémie liée au Covid-19 semble bien lointaine, elle n’en reste pas moins un souvenir douloureux pour de nombreuses personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire mais aussi pour leurs aidants, familiaux ou non. On commence seulement à prendre la pleine mesure des effets dévastateurs des différents confinements survenus entre 2020 et 2022. Même si le gros de la vague semble passé, les malades neuromusculaires les plus fragiles, les immunodéprimés et les plus âgés en tête, restent encore à ce jour exposés au risque de forme grave d’infection au Covid-19. Quant à la vaccination, on sait qu’elle ne protège qu’en partie et que ses effets s’estompent avec le temps. Sans vouloir revenir, pour la énième fois, sur des temps très compliqués et douloureux pour bon nombre d’entre nous, il convient de rappeler ici les actions entreprises par les différents acteurs de santé, associatifs compris, pour mieux connaître les difficultés rencontrées par les malades et y apporter des réponses adaptées. C’est dans ce contexte que l’AFM-Téléthon et la Filière FILNEMUS ont réalisé deux enquêtes de terrain dont les résultats sont exposés ici.
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