Titre : | FSHD : l’auto-évaluation passée au crible |
Auteurs : | Maxime E, Auteur |
Type de document : | Brève |
Année de publication : | 26/04/2022 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale |
Lien associé : |
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Texte intégral : |
Brève AFM L’analyse de l’auto-évaluation réalisée par les patients de l’Observatoire national français FSHD montre qu’ils fournissent des résultats précis sur les critères objectifs et quantifiables. Soutenu par l’AFM-Téléthon, le registre national français de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) comporte à la fois des données provenant de l’évaluation de son état de santé par le patient et celles issues de l’évaluation clinique réalisée par son médecin. Leur concordance n’avait jamais été investiguée. C’est désormais chose faite grâce à une analyse menée conjointement par l’AFM-Téléthon et les responsables du registre qui compare les réponses à 39 questions posées à 131 femmes et 150 hommes du registre, aux éléments cliniques récoltés par les médecins sur les mêmes données patients. Accord sur les éléments objectifs, moins sur les symptômes Les patients et les médecins sont d’accord sur la majorité du questionnaire, particulièrement sur les critères objectifs (antécédents familiaux, etc.). Les fonctions des jambes et des bras sont bien auto-évaluées à partir d’échelles de mesures reformulées pour les patients. Les données fournies par les patients sont précises concernant les critères objectifs et quantifiables du questionnaire. Ils ont a contrario tendance à ignorer ou minimiser d’autres symptômes spécifiques de la FSHD (incapacité à siffler, difficulté à fermer les yeux, etc.). À l’inverse, les symptômes non-spécifiques de la maladie, comme les vertiges ou les douleurs dans la poitrine, sont plus fréquemment rapportées par les participants que par les médecins. Une divergence à mieux expliquer pour améliorer l’évaluation de ces éléments. L’étude montre que les tendances de concordances et de divergences entre patients et médecins ne sont pas influencées par l’âge du patient, son niveau de scolarité ou la sévérité de sa maladie. Les résultats de cette analyse ont permis d’ajuster le recueil de données du registre national français FSHD : les formulaires ont été changés pour s’appuyer davantage sur l’évaluation des patients, tandis que les données de l’examen clinique recueillies par le médecin ont été focalisées sur les éléments discordants entre patients et médecins. Brève AIM Les évaluations du patient et du médecin sont-elles concordantes dans la FSHD ? • Une étude a comparé le questionnaire d’auto-évaluation de l’état de santé rempli par 131 femmes et 150 hommes de l’Observatoire national français de myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD), avec le rapport d’évaluation clinique du médecin comprenant les mêmes éléments. • L’analyse a été réalisée sur 39 items séparés en sept catégories : diagnostic, démographie, fonction musculaire … • La comparaison de l’évaluation des critères objectifs (éléments de démographie, diagnostic, etc.) et des éléments quantifiables (échelles de Brookes et de Vignos modifiées) montre une excellente concordance entre les données patients et médecins. • L’évaluation de symptômes comme l’incapacité à siffler, la motricité faciale ou le décollement des omoplates montre d’importants désaccords, le patient minimisant généralement ces manifestations. • Les symptômes non-spécifiques de la FSHD, comme les vertiges ou les douleurs thoraciques, sont plus fréquemment rapportés par le patient. • Aucun effet de l’âge, le niveau de scolarité ou la sévérité de la maladie des patients n’a été observé sur ces tendances. Ces résultats ont permis de retravailler les formulaires de collecte de données du registre FSHD en favorisant le recueil auprès des patients pour les items montrés concordants, et en s’appuyant sur l’évaluation clinique des médecins pour les éléments identifiés comme discordants. |
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