Titre : | Une fête des bénévoles au top ! : L'Actu / Zoom |
Revue : | VLM. Vaincre les myopathies, 199 |
Auteurs : | Collectif |
Type de document : | VLM |
Année de publication : | 10/2021 |
Pages : | p 2 |
Langues: | Français |
Résumé : |
750 PARTICIPANTS RÉUNIS À ÉVRY POUR LANCER LA MOBILISATION DU TÉLÉTHON 2021
Le 25 septembre, les bénévoles de l’AFM-Téléthon (Coordinations, Délégations, Groupes d’intérêt et groupe Jeunes) étaient au rendez-vous pour lancer le compte à rebours du 35e Téléthon. Après ces longs mois de pandémie, ce moment de retrouvailles, aussi festif qu’ensoleillé, a décuplé la motivation de tous à faire briller encore plus fort le prochain Téléthon. L’émotion était elle aussi présente, avec les témoignages des familles ambassadrices, dont Anaïs et Laëtitia, les mamans de Jules et de Victoire, qui ont partagé les incroyables progrès accomplis par leurs enfants grâce à la thérapie génique. « Pour nous tous, cela doit être une vraie fierté, ensemble nous remportons des victoires contre des maladies que l’on disait incurables ! », s’est réjouie Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM-Téléthon. De son côté, Pierre, 15 ans, atteint d’une myopathie des ceintures liée à FKRP, a confié : « Mes muscles me lâchent de jour en jour. » Un témoignage qui rappelle à quel point la mobilisation reste indispensable. Pour lui, comme pour Adrien, à qui a été diagnostiquée une maladie rare de la vision et qui est entré dans un essai clinique en février, et pour tant d’autres, le Téléthon peut tout changer. |
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