Titre : | Zoom sur ... la dystrophie musculaire de Duchenne |
Revue : | Zoom sur ... |
Auteurs : | Myoinfo, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Dupitier E, Validateur ; Eng C, Validateur ; Lagrue E, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Le Voyer AC, Validateur ; Nabarette H, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur ; Groupe d'interet Duchenne/Becker AFM-Telethon, Validateur |
Type de document : | Publication AFM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 08/2020 |
Collection : | Savoir & Comprendre |
Pages : | 139 p |
Langues: | Français |
Mots-clés : | description de la maladie ; diagnostic ; droit social ; dystrophie musculaire de Duchenne ; prise en charge thérapeutique ; recherche thérapeutique ; vie quotidienne |
Résumé : |
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare qui se manifeste par une faiblesse musculaire progressive apparaissant dans l’enfance.
Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plans médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne lorsque l'on a une dystrophie musculaire de Duchenne. Il a été réalisé avec des experts médicaux, paramédicaux et scientifiques spécialistes de la dystrophie musculaire de Duchenne, ainsi que des personnes concernées par cette maladie. Destiné aux personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne et à leurs familles, il est disponible sur le site internet de l'AFM-Téléthon et auprès du Service Régional AFM-Téléthon de votre région. Il ne saurait en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut faciliter le dialogue avec l'équipe soignante. Points abordés dans le Zoom sur ... la dystrophie musculaire de Duchenne : La maladie neuromusculaire Qu'est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne ? À quoi est-elle due ? Comment évolue-t-elle ? Comment se transmet-elle ? Diagnostic Le dosage des enzymes musculaires La biopsie musculaire Le test génétique Le conseil génétique Où consulter ? Un réseau de spécialistes Prise en charge et soins Des médicaments pour ralentir l’évolution Prise en charge musculaire Prise en charge orthopédique Prise en charge respiratoire Prise en charge cardiaque Prise en charge digestive Prise en charge urinaire Douleurs Prise en charge cognitive Vivre avec Faciliter les gestes du quotidien Soutien psychologique Scolarité Travail Droits et démarches Remboursements des soins Compensation du handicap Recherche Des médicaments à l’essai Comment est organisée la recherche ? Myopathie de Duchenne Dystrophinopathie de Duchenne Myopathie de Duchenne de Boulogne DMD Duchenne muscular dystrophy Dystrophie musculaire liée à l'X |
Lien associé : |
Site Internet AFM-TELETHON Site Internet Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins Site Internet « Dystrophie Musculaire Canada » Site Internet de l'association SPARADRAP, pour les enfants malades hospitalisés Site Internet de l'association "Dystrophie Musculaire Canada" Site Intenert de l'association américaine "Parent project muscular dystrophy" Site Internet de l'association MDA "Muscular Dystrophy Assocaition" Site Internet de l'association "The World Duchenne Organization" Site Internet de l'association "Duchenne UK" Site Internet de l'association "Action Duchenne" |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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