Titre : | Les orphelins de la santé : Dossier en partenariat avec l'AFM-Téléthon |
Revue : | Les tribunes de la santé, 62, 4 |
Auteurs : | Ayme S ; Colau H ; Rabeharisoa V ; Braun S ; Le Gales C ; Lapointe AS ; Escalon S ; Faivre L ; Duguet C |
Type de document : | Livre |
Editeur : | Global Media Santé, 2019 |
Pages : | 113 p |
Langues: | Français |
Thème : | 2000 (Maladies rares, médicaments orphelins) |
Résumé : |
Maladies rares, maladies méga-rares, maladies ultra-rares ... La terminologie de "maladies rares", apparue en France dans les années 1990, s'enrichit aujourd'hui de nuances témoignant de l'immensité de leur dispersion, de leur variété et des défis qu'elles lancent à la recherche et à la thérapeutique. Plus de 7 000 maladies relevant de cette qualification sont actuellement répertoriées sur le site Orphanet. Ces maladies, longtemps ignorées ou méconnues, ont fait irruption sur l'agenda des politiques publiques grâce à l'action résolue, innovante et irrépressible des associations de malades et de leurs familles.
Les Tribunes de la santé ont souhaité, à travers un numéro conçu en partenariat avec l'AFM-Téléthon, tenter de retracer les grandes étapes d'une révolution sanitaire qui a marqué la lutte contre ces maladies et d'analyser les conséquences de ces bouleversements sur l'ensemble du système de santé. Car les maladies rares, au-delà des drames individuels, des errances et impasses diagnostiques auxquelles elles confrontent les malades, apparaissent aujourd'hui comme un traceur pour la recherche, la prévention, les soins et la structuration des parcours de santé, susceptible d'orienter la lutte contre toutes les pathologies. (résumé de l'éditeur) |