Titre : | Une journée avec Zac |
Auteurs : | Collectif |
Type de document : | Livre |
Année de publication : | 2018 |
Pages : | 33 p |
Note générale : |
Livre créé pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA) et leur entourage
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Langues: | Français |
Thème : | 15900 (Psychologie:livres pour enfants) |
Résumé : |
L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie génétique rare touchant les nerfs qui commandent les muscles. Elle affecte la fonction motrice de dizaines de milliers de personnes à travers le monde.
Certains patients atteints de SMA ne peuvent pas se tenir assis, tandis que d'autres ont des difficultés pour marcher. Certains ont du mal à respirer, à manger ou à accomplir d'autres tâches de la vie quotidienne. La SMA peut toucher les bébés, les enfants, les adolescents et les adultes, et chacun peut avoir une expérience différente de la maladie. La SMA n'affecte pas l'apprentissage. Une journée avec Zac illustre l’expérience d'un enfant atteint de SMA et n'est pas supposé refléter l'expérience de toutes les personnes atteintes de cette maladie. Cette histoire vise à informer et sensibiliser à la SMA: aider à expliquer la réalité de la vie avec cette maladie, y compris les restrictions et les possibilités des personnes concernées. |
Lien associé : |
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