Title: | Vivre avec l'incertitude... |
Journal : | Contraste, Enfance et Handicap, 47 |
Authors: | Nourry C |
Material Type: | Article |
Publication Date: | 2018 |
Size: | p.11-16 |
Languages: | French |
Keywords : | associated motor and mental deficiencies ; couple relationships ; disabled children ; future projects ; genetic diseases ; hope ; testimonies of health staff ; testimonies of patients and families ; unsettled diagnosis |
Abstract: |
J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue.
Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de diagnostic ? Quelles sont les conséquences de ce « non-savoir » pour les parents que nous sommes ? Comment cela est-il vécu au sein du couple ? Et enfin comment faire route avec notre enfant et l’accompagner dans sa maladie, sans pouvoir se projeter dans l’avenir ? Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions, mais ça n’est en rien une recette pour apprendre à vivre avec cette incertitude. Il s’agit d’un simple témoignage de notre parcours et de notre réflexion sur le sujet. |