Titre : | Rare 2017 - Les 5èmes rencontres des maladies rares : Numéro complet - Hors Série n°1 |
Revue : | médecine/sciences (m/s), vol 34, HS 1 |
Auteurs : | Collectif |
Type de document : | Article |
Editeur : | EDP Sciences, 06/2018 |
Pages : | 65 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | association de malades ; colloque ; dispositif médical ; Fondation maladies rares ; industrie ; maladies rares ; médecin ; médicament ; partenariat ; politique associative ; politique du handicap ; politique publique ; politique sociale ; profession de santé ; rapport ; santé publique ; secteur privé ; secteur public ; télémédecine |
Mots-clés: | RARE 2017; Eurobiomed; Fondation Maladies Rares; |
Résumé : |
Sommaire - m/s Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1
RARE 2017 – Les 5 rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017) Numéro complet à lire sur https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/abs/2018/05/contents/contents.html Avant-propos p. 4 Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des associations de malades p. 4 (Nathalie Triclin-Conseil) Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des professionnels de santé et de recherche p. 6 (Ségolène Aymé) Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des industriels de la santé p. 7 (Antoine Ferry) Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue de la Fondation Maladies Rares p. 8 (Jean-Louis Mandel) Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue de la Direction Générale de l’Organisation des Soins p. 9 (Anne Chevrier) Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue d’un acteur académique p. 11 (Guillaume Jondeau) Vers une meilleure organisation des soins pour les maladies rares : le point de vue des associations de malades p. 13 (Marie-Pierre Bichet) Vers des réponses ciblées aux problèmes des situations d’urgence pour les maladies rares : présentation de la situation actuelle en France p. 16 (Christophe Duguet) Présentation de l’état des lieux du dépistage néonatal en France p. 19 (Régis Coutant and François Feillet) État des lieux de la collecte et de l’exploitation des données pour la recherche et la prise de décision en santé dans les maladies rares en France p. 22(Ségolène Aymé) État des lieux du développement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares p. 26 (Elisa Salamanca) Recherche en santé et données personnelles : la nouvelle donne p. 27 (Frédérique Lesaulnier) L’implication du malade expert dans toutes les étapes du développement des thérapies : état des lieux p. 28 (Karen Aïach) L’implication des patients et usagers dans les évaluations conduites par la Haute Autorité de Santé p. 30 (Chantal Bélorgey) L’implication du malade expert dans les évaluations : le point de vue des industriels p. 31 (Catherine Raynaud) État des lieux des technologies innovantes dans la e-santé p. 32 (Dominique Leleu) État des lieux des expérimentations innovantes en télémédecine en France p. 33 (Pierre Espinoza) Régulation des innovations dans la e-santé p. 36 (Jean-Yves Fagon) État des lieux des connaissances et des outils en génomique p. 37 (Gaël Nicolas) Le plan France Médecine Génomique 2025 et les maladies rares p. 39 (Hélène Dollfus) La génomique en diagnostic de routine p. 41 (Benoît Arveiler) L’errance diagnostique : le point de vue des malades p. 43 (Christian Cottet) Vers plus de thérapies pour les maladies rares dans un système de santé contraint p. 45 (Mondher Toumi) Les besoins en recherche et développement pour les maladies rares : le point de vue des malades p. 48 (Laurence Tiennot-Herment L’évaluation des produits de santé pour les maladies rares par la Haute Autorité de Santé p. 49 (Chantal Bélorgey) L’évaluation des produits de santé par le CEPS p. 50 (Maurice-Pierre Planel) L’action de la France en Europe et ce que l’Europe peut inspirer à la France, du point de vue des malades p. 52 (Yann Le Cam) La France dans la recherche européenne et internationale sur les maladies rares p. 55 (Daria Julkowska) La France dans la coopération européenne pour l’évaluation technologique des produits de santé p. 57 (François Meyer) Conclusions des rencontres RARE 2017 p. 60 (Nathalie Triclin-Conseil, Ségolène Aymé and Antoine Ferry) Liste des acronymes p. 61 Liste des posters présentés à RARE 2017 p. 62 Les partenaires du numéro m/s hors série RARE 2017 p. 66 |
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