Résumé :
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Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à des soins de qualité, mis en œuvre par des professionnels experts des consultations neuromusculaires pluridisciplinaires labellisées Centres de référence ou Centres de compétences ainsi que par des professionnels de proximité. L’organisation des soins dans les maladies neuromusculaires sur le territoire doit faciliter l’accès aux soins et la coordination des différents professionnels de santé impliqués. La Filière de santé maladies rares neuromusculaires FILNEMUS, créée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan national maladies rares, fédère le réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies neuromusculaires. Ses actions visent à améliorer l’accès au diagnostic des maladies neuromusculaires, à harmoniser les pratiques de prise en charge médicale, à impulser une dynamique de recherche sur les maladies rares neuromusculaires et permettre la découverte de nouveaux médicaments.
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