Titre : | The Experience of Families With Children With Spinal Muscular Atrophy Type I Across Health Care Systems |
Revue : | Journal of child neurology, 32, 11 |
Auteurs : | Murrell DV, Auteur ; Lotze TE ; Farber HJ ; Crawford CA ; Wiemann CM |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 2017 |
Pages : | p 917 |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | accompagnement familial ; amyotrophie spinale proximale type 1 ; annonce du diagnostic ; diagnostic ; information du malade et de la famille ; interview ; prise de décision (médecine) ; prise en charge thérapeutique ; qualité des soins ; relation médecin famille ; relation parent professionnel ; relation soignant famille ; témoignage de malade-famille ; traitement d'urgence |
Mots-clés: | diagnosis;family experience;genetic disease;medical decision making;spinal muscular atrophy; |
Pubmed / DOI : | DOI : 10.1177/0883073817716853 / Pubmed : 28671037 |
En ligne : | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28671037 |