Titre : | Dystrophie myotonique de Steinert : Relever le défi de l'observance |
Revue : | VLM. Vaincre les myopathies, 179 |
Auteurs : | Robert A, Auteur |
Type de document : | VLM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 12/2016 |
Pages : | p. 32-33 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | appareillage respiratoire ; dyspnée ; dystrophie myotonique de type 1 ; éducation thérapeutique du patient ; étude observationnelle ; fatigue ; insuffisance respiratoire ; maladie neuromusculaire ; masque facial ; mortalité ; observance thérapeutique ; prise en charge nutritionnelle ; qualité de vie ; surcharge pondérale ; ventilation assistée ; ventilation non invasive ; vie quotidienne |
Résumé : |
Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement.
Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromusculaires a ouvert, début 2016, un programme d'éducation thérapeutique(ETP) pour les patients atteints de myopathie avec atteinte respiratoire et pour leurs proches et aidants. |
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