Titre : | Les malades ont-ils réellement pris le pouvoir ? : [Dossier : Téléthon Trente ans de révolutions, et demain ?] |
Revue : | VLM. Vaincre les myopathies, 179 |
Auteurs : | Audren-Etur J, Auteur |
Type de document : | VLM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 12/2016 |
Pages : | p. 22-23 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | AFM-Téléthon ; CISS (Collectif interassociatif pour la santé) ; dépense ; économie ; implication du patient ; maladie neuromusculaire ; maladies rares ; médicament ; politique de recherche ; stratégie AFM |
Résumé : |
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'association doit relever de nouveaux défis sur le chemin du médicament et de la citoyenneté.
Le Téléthon a profondément modifié les relations entre les malades, les médecins, les chercheurs et la société. Il a mis en lumière les familles concernées par des maladies rares et leur a donné les moyens d'agir. Le "pouvoir des malades" est né. Interview de Valérie Sabatier, Professeur de stratégie à Grenoble Ecole de Management : l'industrie pharmaceutique bousculée. La production de médicaments par les associations, qui ne font pas de bénéfices, bouscule l'industrie pharmaceutique en "levant le voile sur le prix des médicaments". |
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