Titre : | Ado : Se construire avec une maladie rare (Dossier) |
Revue : | Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 174 |
Auteurs : | Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 11/2016 |
Pages : | p. 27-40 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | acceptation du handicap ; adaptation psychologique ; adolescent ; AFM-Téléthon ; aide humaine ; amyotrophie spinale ; angoisse ; annonce du diagnostic ; autonomie ; auxiliaire de vie ; avancée de la recherche ; dystrophie musculaire de Duchenne ; émission Téléthon ; enseignement supérieur ; errance diagnostique ; fauteuil roulant électrique ; interview ; maladie génétique ; maladie neuromusculaire ; maladies rares ; myopathie à bâtonnets ; neuropathie optique héréditaire de Leber ; personne handicapée ; perte de la marche ; projection dans l'avenir ; projet de vie ; recherche génétique ; recherche thérapeutique ; regard d'autrui ; relation aidant aidé ; syndrome de Crigler-Najjar ; témoignage de malade-famille ; témoignage de soignant ; vécu de la maladie |
Résumé : |
Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ? Peut-on vraiment renoncer à un projet professionnel devenu jugé impossible ? Les adolescents et les jeunes adultes qui témoignent ont fait face. Ils ont trouvé des solutions parfois inédites pour ne pas s'effondrer et, surtout, continuer de rêver !
Ce dossier très complet est structuré en plusieurs parties : - Coup de tonnerre dans un ciel serein. - Le défi d'être unique. - La perte inimaginable. - Plus jamais seul. - Rêver autrement. - Une image pour toujours. - "La recherche sur les maladies génétiques nous concerne tous". Interview de Serge Braun |
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Pour en savoir plus :Site orphanet Site Maladies rares Info |