Titre : | Maladies rares, le modèle français : Rare diseases, the French model |
Auteurs : | Blanchard D, Auteur |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Année de publication : | 11/04/2016 |
Pages : | 48 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | association de malades ; éducation thérapeutique du patient ; France ; maladie génétique ; maladies rares ; médicament orphelin ; passage enfant adulte ; PNDS ; remboursement de dépenses de santé |
Résumé : |
L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Centres de références nationaux et de Centres de compétences régionaux et des 23 Filières santé maladies rares. Le domaine des maladies d’origine génétique est celui dans lequel la recherche a le plus progressé avec l’analyse de panels de gènes et l’étude d’exome permettant d’identifier les gènes responsables des maladies génétiques. Les médicaments orphelins sont mis à la disposition des patients dans un cadre spécifique facilitant leur accès. Le rôle d’information et de soutien des associations de patients, ainsi que l’éducation thérapeutique sont importants.
L’Académie recommande l’enseignement des maladies rares dans le cadre des études médicales et de la formation des spécialistes, la structuration de la transition enfant-adulte pour les malades rares de l’enfance, et la désignation de médecins correspondants dans chaque centre hospitalo-universitaire.(Orphanews, 11 mai 2016) |
Lien associé : | Académie Nationale de médecine |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
rapport-global-31-03-2016_academie_medecine.pdf Adobe Acrobat PDF |