Titre :
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Principes de prise en charge multidisciplinaire des dystrophies musculaires de Duchenne : Principles of multidisciplinary management of Duchenne muscular dystrophy
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Revue :
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Archives de pédiatrie, 22, 12 S1
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Auteurs :
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Chabrol B, Auteur ;
Mayer M
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Type de document :
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Article
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Année de publication :
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2015
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Pages :
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p 12S69
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Langues:
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Français
; Anglais
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Mots-clés :
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annonce du diagnostic
;
consultation multidisciplinaire
;
dystrophie musculaire de Duchenne
;
enfant
;
impact psychologique
;
organisation des soins
;
passage enfant adulte
;
soins palliatifs
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Résumé :
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Du fait de l’atteinte progressive observée au cours de la dystrophie musculaire de Duchenne, l’organisation des soins est essentielle permettant de mieux appréhender les différents aspects de la maladie au cours de consultations pluridisciplinaires. La mise en place des soins est toujours précédée d’une consultation spécifique d’annonce du diagnostic auprès des parents, sans oublier l’enfant. Le fait de lui expliquer avec des mots simples l’origine de ses difficultés, lui dire que l’on a compris pourquoi il ressentait tel ou tel symptôme est une étape fondamentale. L’enfant a besoin de recevoir l’information à différents moments de sa maladie aux rythmes des étapes, avec un délai approprié d’anticipation. Avec les progrès de la prise en charge, plus de 90 % de ces enfants vivent désormais jusqu’à l’âge adulte. Le passage des consultations « enfants » aux consultations « adultes » marquant la transition de la prise en charge de l’enfance à l’âge adulte, représente un défi majeur dans l’organisation des soins. Si le décès survient actuellement le plus souvent à l’âge adulte, certains enfants décèdent à l’âge pédiatrique. Pour la majorité des équipes qui prennent en charge des enfants, quelle que soit la pathologie initiale, la notion de continuité des soins et d’accompagnement depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la phase terminale est essentielle. Mis en place ces dernières années, des essais thérapeutiques de plus en plus nombreux vont se développer destinés aux enfants porteurs de DMD. Ils ne doivent cependant pas faire oublier la prise en charge globale de ces patients, en assurant le meilleur accompagnement possible.
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Pubmed / DOI :
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DOI : 10.1016/S0929-693X(16)30012-4 / Pubmed : 26773590
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Voir aussi :
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