Titre : | Annoncer une maladie génétique à l'enfant. Désir de savoir, besoin de comprendre |
Revue : | Enfance et psy, 3, 64 |
Auteurs : | Gargiulo M ; Herson A ; Angeard N |
Type de document : | Article |
Editeur : | ERES, 2014 |
Pages : | 77 |
Note générale : |
Article publié aussi dans la revue Mt Pédiatrie
Gargiulo M, Herson A, Angeard N. Annoncer une maladie génétique à l’enfant. mt pédiatrie 2014 ; 17(1) : 8-14 doi:10.1684/mtp.2014.0507 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement psychologique ; annonce du diagnostic ; culpabilité ; difficulté familiale ; enfant ; évolution de la maladie ; honte ; impact psychologique ; maladie génétique ; maladie neuromusculaire ; recommandation ; relation de fratrie ; relation parent enfant ; souffrance psychologique ; témoignage de malade-famille |
Résumé : | L’annonce du diagnostic à l’enfant reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’y pas de traitement curatif ou préventif, il est difficile pour les parents et pour les médecins de parler avec l’enfant de sa maladie et de son origine génétique. Un des enjeux fondamentaux de l’annonce à l’enfant est de l’accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. Les questions que l’enfant peut se poser sur sa maladie logent au plus profond de la pulsion épistémologique qui détermine pour beaucoup l’attitude que l’enfant aura face au savoir et aux apprentissages futurs. Son envie de savoir et de comprendre ne devrait pas être étouffée par une volonté de lui épargner quelques supposées souffrances, qu’une parole pourrait, au contraire, libérer. Dans l’annonce à l’enfant, il ne s’agit pas d’informer l’enfant à tout prix, mais de pouvoir établir un dialogue avec lui, rythmé par ses interrogations. |
Pubmed / DOI : | DOI : 10.3917/ep.064.0077 |