Résumé :
|
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête nationale auprès des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker et de leurs familles. De nombreux champs ont été explorés (diagnostic et manifestations de ces maladies, prises en charge, impacts sur la vie quotidienne...) Les données collectées vont permettre de proposer des pistes d'amélioration pour l'accompagnement, la recherche et la prise en charge médicale. Le questionnaire a été diffusé entre novembre 2013 et janvier 2014 auprès des familles accompagnées par les Services régionaux. Plus de 600 personnes ont répondu.
|