Titre : | Plan national maladies rares 2011-2014 : Les acteurs de la filière de santé maladies rares |
Type de document : | Reco PNDS |
Editeur : | Paris : Ministère de la santé, 02/2014 |
Pages : | 4 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | annuaire ; association ; centre de compétence ; centre de référence ; centre expertise ; diagnostic ; filière de santé maladies rares ; prise en charge thérapeutique ; réseau de soins |
Résumé : |
La filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, que sont :
- les centres de référence maladies rares (CRMR) ; - les centres de compétences maladies rares rattachés aux CRMR ; - les associations représentant les personnes malades et leurs parents ; - les professionnels et les structures des secteurs médico-social, social et éducatif ; - les équipes de recherche ; - les laboratoires ou plateformes de diagnostic approfondi prenant en charge ces groupes de maladies ; - les spécialités transversales ayant développé une expertise dans les maladies rares de la filière ; - les réseaux notamment de soins travaillant en lien avec les CRMR et les centres de compétences. |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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