Résumé :
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Introduction : à leur sortie de l’unité de soins intensifs, les patients atteints de maladies neuromusculaires qui ont subi une trachéotomie et ont besoin d’une assistance respiratoire rencontrent souvent des problèmes lorsqu’il s’agit de trouver un logement adapté. C’est également vrai lorsqu’ils cherchent un lieu de repos où séjourner, hors du cercle familial. Les structures qui pourraient les accepter mettent souvent des questions de sécurité en avant pour expliquer leur réponse négative. Une telle situation semble assez paradoxale, à une époque où bon nombre de ces patients vivent chez eux*, au moins de manière temporaire. Deux centres de rééducation habitués à cette population ont répertorié les éléments nécessaires pour garantir la sécurité. Objectif : le but de cette étude était de voir si chacun des deux centres respectait les conditions requises, telles que répertoriées dans une liste, puis de convertir le document en un outil d’observation efficace. Matériels et méthode : la liste a été conçue à partir de l’expérience professionnelle du personnel, et dans le respect des exigences médicales (**). Elle comporte 19 éléments, classés en 3 domaines traitant de : 1- L’inspection de l’équipement 2- Les compétences du personnel et l’organisation des équipes 3- Les données du suivi médical et l’accès aux dossiers. L’étude impliquait 18 patients. Résultats : 442 éléments ont été remplis. 76 % (N = 261) sont positifs, et en particulier la proximité des éléments liés aux situations d’urgence (ventilateur manuel, dispositif d’aspiration, personnel qualifié). 21 % (N = 74) des critères sont négatifs. L’élément 3 a été validé dans seulement 28 % des cas. L’on retiendra principalement : l’absence de vérification de l’étanchéité du circuit (5 cas), l’absence de certitude qu’une partie du respirateur irait sur le fauteuil roulant (6 cas), ou une hauteur d’eau inappropriée dans les pièges à eau (5 cas). Le système d’alerte d’urgence était inefficace dans 2 cas, et la durée de la respiration considérée comme non dangereuse sans ventilation mécanique est inconnue dans 5 cas. Discussion : les violations des règles de sécurité démontrées par cette étude confirment l’utilité de l’action que nous avons entreprise. Cette action répond aux demandes des patients en matière de sécurité. A ce jour, les données de la littérature restent rares concernant le niveau d’attention spécifique, placé entre les soins intensifs et le maintien à domicile*. Conclusion : cette recherche souligne la nécessité d’une prise de conscience et d’une formation de tout le personnel en contact avec les patients. L’utilité et la pertinence de notre liste de points à vérifier seront renforcées dans d’autres structures institutionnelles. * Current issues in home mechanical ventilation, Lewarsky JS, GayPC, Chest. 2007; 132(2):671-6 August **Respiratory Care of the patients with Duchenne Muscular Dystrophy: ATS Consensus Statement. Americ Jour of Res and Crit Care Med. 2004 ; Vol 170. pp. 456-465,
Introduction : following acute care unit discharge, patients with neuromuscular diseases who underwent tracheotomy and need ventilatory assistance often meet trouble when it comes to find suitable facilities. This also proves to be true when they are looking for a relief stay, or a resting place outside of the family circle. Complexes which might take them in often put security matters forward to back up an unfavourable answer. Such a situation appears to be quite paradoxical, at a time when many of these patients live at their home*, at least on a temporary basis. Two rehabilitation centres accustomed to this population have listed the requirements involved when it comes to ensure security concerns. Objective : the aim of the study was to see whether each of the two centres provide such requirements, as indexed in a check-list, and then to convert the document in an effective watch tool. Materials and method : the check-list was built upon the staffs' professional experience, and is in accordance with medical demands (**). It is made up of 19 items, split up into 3 domains dealing with : 1- Equipment inspection 2- Staff's competence and teams' organization 3- Data from the medical follow-up and their file access. The study involved 18 patients. Results : a total of 442 items has been filled up. 76 % (N = 261) are positive, and in particular the nearness of those related to emergency situations ( manual inflator, suctioning device, qualified staff). 21% (N = 74) of the criteria are negative. Item 3 proved to be validated in a mere 28% of the cases. One will chiefly retain : lack of checking of circuit tightness (5 cases), lack of certainty that any part of respiratory device would go over the wheelchair (6 cases), or inappropriate water traps height (5 cases). Emergency alarm system was ineffective in 2 cases, and safe breathing time length without mechanical ventilation is unknown in 5 cases. Discussion : breaches of security rules as shown by the present study confirm the usefulness of the action that was undertaken. Such an action meets the patients' safety demands. At this point, literature data remain scarce regarding this specific care level, positioned between acute care and home-staying*. Conclusion : the present work leads to stress the awareness and training of the entire workforce on contact with the patients. Usefulness and pertinence of our check-list are to be reinforced in additional institutional settings. * Current issues in home mechanical ventilation, Lewarsky JS, GayPC, Chest. 2007; 132(2):671-6 August **Respiratory Care of the patients with Duchenne Muscular Dystrophy: ATS Consensus Statement. Americ Jour of Res and Crit Care Med. 2004 ; Vol 170. pp. 456-465,
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