Titre : | Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2 : observations among an unexplored patient population |
Revue : | Developmental neurorehabilitation, 13, 1 |
Auteurs : | Jeppesen J ; Madsen A ; Marquardt J ; Rahbek J |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 02/2010 |
Pages : | p. 10-18 |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | adulte ; amyotrophie spinale proximale type 2 ; enquête ; étude de satisfaction ; étude transversale ; groupe humain ; interview ; qualité de vie ; vie quotidienne |
Résumé : |
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 15/03/2010 - Vivre avec une amyotrophie spinale proximale : une étude sur la qualité de vie Les amyotrophies spinales proximales (ou SMA en anglais) sont responsables de paralysies s’installant à des âges divers et déterminant de ce fait plusieurs types, I, II, III ou IV, de sévérité décroissante. Une prise en charge permanente et régulière des fonctions respiratoire, motrice et nutritionnelle proposée aussitôt le diagnostic posé et le soutien psycho-socio-éducatif permettent à l'enfant ou à l'adulte et à sa famille de vivre au mieux avec la maladie. Dans un article de février 2010, des chercheurs danois ont publié une enquête sur la façon dont les personnes ayant une SMA de type II perçoivent leur qualité de vie. Dix sept hommes et douze femmes ayant une SMA de type II et âgés de 18 à 69 ans ont ainsi répondu à des questions sur leur vie quotidienne et trois ont rapporté leur vision personnelle de leur vie de tous les jours. Il ressort de cette enquête que la majorité des patients juge leur qualité de vie bonne malgré des difficultés à accomplir certains actes quotidiens. La proportion de personnes célibataires, sans emploi, ou en difficultés financières est supérieure chez les patients atteints de SMA mais en général, les personnes interrogées estiment qu’elles ont (ou gardent) un sentiment de contrôle sur leur vie en dépit de leur lourde dépendance physique. Leur vie sociale est satisfaisante, elles arrivent à faire les choses qu’elles souhaitent réaliser. L’enquête a révélé un certain nombre de différences entre les hommes et les femmes tant statistiquement que sur l’évaluation personnelle de leur situation. La moitié des personnes se sont dites inquiètes de l’évolution de leur maladie, les femmes étant tout particulièrement préoccupées par la perte de leur autonomie. (L'actu de la myologie, site Institut de Myologie) |
Lien associé : | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20067341 |
Pubmed / DOI : | DOI : 10.3109/17518420903154093 |