Résumé :
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Plus de 500 associations se sont mobilisées, via un manifeste pour la défense des droits des enfants malades, pour demander la mise en place d’une mission interministérielle sur le sujet. En avril, le texte a été adressé à l’ensemble des candidats à l’élection présidentielle. Le Manifeste des Droits des enfants malades a été rédigé et signé par des associations impliquées à divers niveaux dans la santé des enfants – comme l’Association Française contre les Myopathies et l’Alliance Maladies Rares. Ce manifeste cherche à attirer l’attention sur un « manque de cohérence » de la prise en charge des enfants malades. Les auteurs du manifeste affirment que la pédiatrie est en retard sur l’application des textes légaux assurant le suivi et la qualité de vie des enfants malades comme la Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant, la loi du 4 mars 2002, ou la Charte européenne de l’enfant hospitalisé. Le Manifeste demande aux politiciens de s’engager sur la création d’une Mission Transversale Interministérielle « Santé de l’Enfant ».(Orphanews, 12 juin 2012)
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