Titre : | Enquête auprès de personnes atteintes de la dystrophie myotonique de Steinert |
Type de document : | Publication AFM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 2011 |
Collection : | Agir |
Pages : | 16 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | âge de début de la maladie ; annonce du diagnostic ; conseil génétique ; dystrophie myotonique de type 1 ; enquête ; hérédité ; information du malade et de la famille ; maladie génétique ; milieu de vie ; qualité de vie |
Résumé : |
L'AFM a réalisé cette enquête auprès des familles concernées par la dystrophie myotonique de Steinert pour répondre à la question : comment améliorer la prise en charge de cette maladie ?
Les objectifs de cette étude étaient d'apporter un éclairage sur : - les circonstances de la découverte de la pathologie, - l'information à laquelle les malades ont eu accès, - l'accompagnement dont ils ont besoin, - les traitements, prescrits ou non, que les malades ressentent comme bénéfiques, - leurs difficultés dans la vie quotidienne, et plus particulièrement en ce qui concerne la prise en charge des frais financiers, - les domaines d'amélioration attendus. Cette enquête a été réalisée auprès des familles concernées avec l’appui d’IPSOS Santé. |
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