Title: | Au-delà des apparences ... vivre avec une dysplasie ectodermique |
Authors: | Gross O, Author |
Material Type: | Thesis |
Publication Date: | 2005 |
Size: | 62 p |
Languages: | French |
Subject : | 15300 (Psychologie et handicap/maladies) |
Keywords : | adulthood ; children ; clinical presentation ; diagnosis ; ectodermal dysplasia ; hair ; PSYCHOLOGY ; quality of life ; questionnaires ; skin ; teeth |
Abstract: |
La Dysplasie Ectodermique Anhidrotique est une maladie qui affecte de façon définitive de nombreux organes ou tissus. Les atteintes sont importantes et affectent de façon majeure la vie psychosociale des malades. Leur vie doit tenir compte des limitations physiques et de la différence physique.
Nous nous sommes demandé en quoi une maladie qui se voit affecte l'individu et quelle qualité de vie peut-il avoir. Ce travail a exploré les aspects psychologiques du handicap, puis la qualité de vie des adultes malades. Deux questionnaires ont permis de recueillir quelques données qui ont mis à jour l'énorme difficulté à vivre en période de chaleur de ces malades, difficulté qui affecte tous les domaines de leur vie. De plus, ces entretiens ont mis à jour, conformément à nos hypothèses à quel point leur enfance et leur adolescence ont été pénibles à cause de la différence. |
Type de thèse : | Mémoire DU |