Titre : | L'hémophilie en famille : maladie génétique et qualité de vie |
Auteurs : | Meyer C, Auteur |
Type de document : | Thèse/Mémoire |
Année de publication : | 2007 |
Pages : | 86 p |
Langues: | Français |
Thème : | 15300 (Psychologie et handicap/maladies) |
Mots-clés : | culpabilité ; enquête ; hémophilie ; hétérozygote ; identité ; image de soi ; qualité de vie ; relation de fratrie ; relation malade famille ; scolarisation ; témoignage ; transmission paternelle ; vie quotidienne |
Résumé : |
L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B).
L'hémophilie A, qui concerne environ 1 naissance sur 5 000 est plus fréquente que l'hémophilie B (environ 1 naissance sur 30 000). La sévérité clinique dépend de l'importance du déficit. La prévention et la prise en charge des accidents hémorragiques sont de nos jours généralement bien maîtrisées mais ont par contre un impact sur la qualité de vie. Le terme de qualité de vie recouvre l'ensemble des conditions qui permettent aux personnes d'accéder à la vie la plus confortable possible, compte-tenu de l'environnement. Ces conditions sont d'ordre, d'une part, propres à l'individu, comme son niveau socioculturel, sa capacité d'adaptation et son état de santé ; d'autre part, celles qui lui sont extérieures (environnement naturel et socio-économique) et enfin, les conditions qui sont liées à la fois à l'individu lui-même et à son environnement (relations familiales et professionnelles). |
Type de thèse : | Mémoire DU |