Résumé :
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La mort subite du jeune adulte nécessite d'en déterminer la cause, afin de diagnostiquer et prévenir l'apparition d'accidents chez les apparentés. Au cours du bilan médical à la recherche d'un diagnostic de maladie rythmique héréditaire, la question s'est posée, au sein d'un Centre de Compétences des maladies rares, du vécu des familles et de leurs attentes en terme d'accompagnement psychologique. Un contact téléphonique préalable a permis d'envoyer un questionnaire relatif à cette prise en charge. Si l'accompagnement semble globalement satisfaisant, l'impact majeur du contact téléphonique s'est révélé significatif d'une demande de soutien à plus long terme. La mise en place d'entretiens téléphoniques libres et ouverts pourrait constituer des repères sécurisants pour les familles.
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