Titre : | Observatoire des Maladies neuromusculaires : bientôt mis en place dans les consultations |
Revue : | Bulletin Myoline, 64 |
Auteurs : | Biard E ; Bourquin C |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 2003 |
Pages : | p.1 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | AFM-Téléthon ; consultation multidisciplinaire ; épidémiologie ; maladie neuromusculaire ; perspective thérapeutique ; questionnaire ; registre de malades |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Pour mieux connaître les patients atteints de maladies neuromusculaires, le conseil d'administration de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) a approuvé, en mars 2001, la création d'un Observatoire Français des Maladies Neuromusculaires. Grâce au concours des consultations spécialisées, cet observatoire sera opérationnel dans les semaines à venir. L'observatoire, initié par l'AFM, est destiné à mieux appréhender les maladies neuromusculaires (MNM) en France. Un comité de pilotage, réunissant des médecins, des professionnels des études de populations et des systèmes d'information ainsi que des représentants des malades, a été créé. Assisté par un comité technique, il doit assurer la mise en place et le suivi des réalisations (rapports annuels). Un triple objectif Il s'agit de recenser, le plus précisément possible, le nombre de personnes atteintes de MNM, de recueillir et de suivre certaines informations médicales et sociales afin de mieux les faire connaître aux tutelles (ministère, assurance maladie, hôpitaux). Face au développement de nouvelles voies thérapeutiques, cet observatoire sera un outil important pour aider les cliniciens à préparer les futurs essais cliniques. Le recueil des données Le recueil des données concerne toutes les pathologies neuromusculaires qui entrent dans le champ d'action de l'AFM. Toutes les consultations spécialisées situées sur le territoire français seront sollicitées. Pour chaque patient ayant au préalable donné son consentement éclairé, ce recueil sera fait lors de la première consultation de l'année en cours. La collecte d'informations sera donc effectuée, une fois par an, sous forme d'un questionnaire indirectement nominatif. Ce questionnaire reflète l'état de santé actuel d'un patient. Il est composé de deux parties : la première, concernant les informations médicales, devra être remplie par le médecin spécialiste en charge du patient ; la seconde, rapportant les données sociales, devra être complétée directement par le patient ou sa famille. L'organisation du recueil des données se déroulera en deux temps. D'abord, une phase de saisie " papier " correspondant à la mise place puis, dès la seconde année, un passage progressif à une saisie électronique effectuée directement par les consultations. Chaque année, les différentes consultations spécialisées ayant participé à l'observatoire des MNM recevront un rapport d'analyse portant sur l'ensemble des données recueillies et rendues anonymes. Ce rapport sera également transmis à l'AFM. L'analyse ciblera deux échelons différents, l'un national et l'autre local. L'analyse locale ne pourra être accessible qu'à la consultation participante et à elle seule. La mise en place La mise en place et la gestion de cet observatoire ont été confiées au consortium HC Forum-3Es (décision du Conseil d'Administration de l'AFM le 26/09/02). Afin d'informer le plus largement possible les patients connus de l'Association, près de 10000 courriers ont été envoyés. Les médecins coordinateurs des consultations ayant été préalablement avertis. Une des préoccupations principales était d'apporter toute l'information nécessaire à la participation des patients à ce projet en allégeant au maximum la charge de travail des consultations. Une adresse e-mail a donc été spécialement créée et un numéro de téléphone mis à la disposition des patients, leur participation restant un acte volontaire. Cet observatoire sera opérationnel dans les semaines à venir. Prochainement, le prestataire contractera par téléphone chaque consultation afin de préparer l'envoi et la gestion locale des questionnaires. |
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