Titre : | Editorial |
Revue : | Bulletin Myoline, 83 |
Auteurs : | débat public (17 janvier 2006) |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 03/2006 |
Pages : | p. 1 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement ; aidant familial ; loi 2005 (handicap) ; maladies rares ; personne handicapée ; recommandation |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Consacré par la loi du 11 février 2005, " l'accompagnement " des personnes en situation de handicap est devenu un terme communément accepté. Mais, qu'entend-on par accompagnement et quels sont les besoins spécifiques et les attentes quand on est atteint d'une maladie rare ? Pour apporter les réponses à ces questions, l'AFM a organisé le 17 janvier dernier un débat public. En partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, des représentants de maladies rares ont rédigé des recommandations (disponibles sur simple demande à l'AFM) pour les professionnels et les décideurs politiques. Si l'évolution de certains dispositifs est nécessaire, elles invitent avant tout les professionnels de santé et médico-sociaux à améliorer leurs pratiques. De " simples " symptômes ou situations de handicap peuvent signer une maladie inhabituelle qu'il faut connaître pour répondre aux besoins d'accompagnement. Cette connaissance ne doit cependant pas occulter la primauté de la personne considérant ce qu'elle " peut et veut faire " et non " ne peut plus faire ". La prise en compte de l'expertise des malades est essentielle. Le rôle et les besoins des aidants naturels nécessite aussi une attention particulière. |
Voir aussi : |
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