Titre : | Au delà de Rapsody .... |
Revue : | Bulletin Myoline, 98 |
Auteurs : | Colloque sans nom (Evry) |
Type de document : | Publication AFM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 09/2008 |
Collection : | Savoir & Comprendre |
Pages : | p. 4 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | Eurordis (European organisation for rare diseases) ; maladies rares ; réseau d'écoute ; téléphonie sociale |
Résumé : | Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le principal objectif est atteint : répondre au besoin urgent d’améliorer la qualité et l’accès à des services essentiels pour les patients atteints de maladies rares vivant en Europe. Grâce à ce projet, les réseaux européens de services d’assistance téléphonique (Help Lines), d’accueil temporaire et de programmes de récréation thérapeutique sont mis en place. En l’espace de deux ans, au moins 20 services d’assistance téléphonique ont été identifi és. Les personnes impliquées dans ces réseaux doivent poursuivre leur travail et continuer de mettre les usagers (patients et professionnels de santé) en contact, d’échanger les bonnes pratiques, de créer des outils communs, de sensibiliser plus encore l’opinion sur l’existence de ces services. Eurordis a donc mis en ligne une liste de services spécialisés européens sur un site internet spécifi que, conçu pour l’information du public et la mise en réseau des responsables de ces services. |
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