Résumé :
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La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt possible, où en est la maladie et quel est son impact sur les différentes fonctions (respiratoire, orthopédique, cardiaque, digestive et nutritionnelle, cognitive...). La prise en charge au quotidien permet de limiter la progression de la maladie, par des mesures spécifiques et préventives, adaptées à chacun. Parallèlement, la mise en place d’aides techniques et d’un accompagnement en aides humaines permet d’accroître l’autonomie et d’améliorer la qualité de vie et la participation sociale. Prise en charge et accompagnement limitent les situations à risque.
Être préventif dans sa maladie, c’est aussi être bien informé sur les caractéristiques et les risques de celle-ci, pour pouvoir repérer les signes avant-coureurs de situations d’urgence et réagir avant toute aggravation.
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