| Title: | la maladie de Brody |
| Journal : | Zoom sur ... |
| Authors: | Myoinfo, Author ; Eymard B, Validator ; Frischmann M, Validator |
| Material Type: | AFM Publication |
| Publisher: | AFM-TELETHON, 01/2010 |
| Series: | Savoir & Comprendre |
| Size: | 18 p |
| Languages: | French |
| Keywords : | allowances ; Brody disease ; clinical presentation ; diagnosis ; disabled people ; disease natural history ; genetic counseling ; law ; medical treatment ; prevalence ; research ; specialist consultations ; support |
| Abstract: |
> syndrome de Brody
> myopathie de Brody > Brody myopathy Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle ? Comment fait-on le diagnostic ? Comment se transmet-elle ? Quelle prise en charge médicale ? Où consulter ? Quand ? Quelles démarches administratives ? Où en est la recherche ? Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'ils peuvent vous faciliter le dialogue avec l'équipe soignante. SOMMAIRE Qu’est-ce que la maladie de Brody ? p.3 La maladie de Brody est-elle fréquente ? p.3 A quoi la maladie de Brody est-elle due ? p.4 Comment la maladie de Brody se manifeste-t-elle ? p.5 Comment affirme-t-on le diagnostic de maladie de Brody ? p.6 Comment la maladie de Brody se transmet-elle ? p.8 La surveillance et la prise en charge médicale contribuent à améliorer le confort de vie p.11 Y a-t-il des précautions particulières à prendre dans la vie quotidienne ? p.11 L'adaptation de l'environnement et l'utilisation d'aides techniques assurent un meilleur niveau d'autonomie dans la vie quotidienne p.13 Faire face au(x) stress que la maladie de Brody est susceptible de provoquer p.14 Où consulter, quand et comment ? p.16 Différentes dispositions réglementaires permettent de réduire les situations de handicap en lien avec la maladie de Brody p.18 Où en est la recherche ? p.21 Comment participer à la recherche ? p.22 Un peu d’histoire p.25 Pour en savoir plus p.26 |
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