Résumé :
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CMT France est une association sans but lucratif (de type Loi 1901). Elle est reconnue d’intérêt général en date du 29 avril 2008.
Cette association de malades atteints de neuropathies périphériques, gérée par des malades ou des parents de malades, a pour but de rompre l’isolement en regroupant les personnes atteintes d’une CMT ou neuropathies assimilées.
L’Association CMT France souhaite :
apporter aide et soutien aux patients ainsi qu’à leurs familles
faciliter les échanges
apporter des témoignages
informer grâce à de nombreuses actualités
promouvoir la recherche
L’Association CMT France édite un magazine d’information trimestriel et des plaquettes à thème (Connaître la maladie, Chirurgie du pied, Aspects thérapeutiques chez l’enfant, Exercices physiques, rééducation et appareillage) ; elle organise des rencontres et des conférences, un congrès annuel et participe à la recherche.
Elle est également soutenue par l’AFM (Association Française contre les Myopathies) qui a mis sur pied un réseau de consultations hospitalières pluridisciplinaires comportant une équipe spécialisée dans les CMT.
Par ses délégués régionaux l’Association CMT-France diffuse l’information sur la maladie auprès des malades et des professionnels de santé et rompt l’isolement des personnes atteintes, par des rencontres, des conseils et un soutien moral.
CMT France en quelques dates :
1990 Création de l'associaton par Bernadine Robert et Jean-Charles Le Bars.
De 1990 à 2000 sous la Présidence de J.C. Le Bars, l’augmentation du nombre d'adhérents passant de 130 en 1991 à 820 en 1994, plusieurs congrès sont organisés avec des chercheurs et médecins, des délégués d'associations étrangères et des familles concernée par la maladie. En 1997 le site Internet CMT-France.net est créé.
De 2000 à 2007 sous la Présidence de Philippe de Maisonneuve, élu par le Conseil d’Administration, l’association publie un Magazine trimestriel grâce à l’aide efficace de l’AFM (en 2002 une convention d'aide financière pour une durée de 3 ans est signée par le président de l’AFM et celui de CMT-France). En 2002, l'association compte 1500 membres et son siège est transféré au CHU d’Angers dans le centre Charcot. En 2003, l'Assemblée Générale et le Congrès se font à Evry, au siège de l’AFM.
De 2007 à 2012 sous la Présidence de Thierry Champagnat, la nouvelle charte graphique et le logo sont adoptés et aussitôt appliqués aux publications de l’Association. Gérard Maton a engagé des pourpalers avec le Centre thermal de Lamalou-les-Bains pour la mise en place de cures spécifiques CMT. 2008 est marquée par la disparition de Mme Yolaine de Kepper, fondatrice de l’AFM (qui deviendra plus tard l’AFM-Téléthon). Le GRAC (Groupe de Réflexion et d’action sur la CMT) se met en place grâce à l’AFM-Téléthon en 2010. En 2011, avec l’aide financière de l’AFM-Téléthon, CMT-France modernise ses moyens de communication : nouveau site Internet avec une navigation « publique » permettant d’une part des informations sur l’Association et l’actualité, et, d’autre part, un espace « communautaire » pour favoriser les échanges entre adhérents. le CMTmag est désormais tout en couleurs et présenté par rubriques « Comprendre », « Mieux Vivre », Tout partager ».
De 2012 à 2018 sous la Présidence de M. Arcaute-Gevrey, le Conseil d’Administration subit des changements sur 1/3 de ses membres. En 2013, l’Association participe au 5e Congrès Européen et Nord-Américain à Anvers et renouvelle la convention entre CMT-France et l’AFM-Téléthon pour 3 ans. Virginie Mallet remplace Alexandra Faure au poste de rédactrice en chef du CMTmag. L’Association fête ses 25 ans en 2015 et propose un CMT-Mag n°100 un peu spécial…
En 2018, Martine Libany devient la nouvelle présidente de CMT-France lors du congrès annuel dans la ville de Saint-Etienne.
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