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Documents disponibles dans la collection (389)
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Mise à jour de la fiche SC-AT-20Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-4Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-5Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-10Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-14Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-12Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-9Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-13Publication AFM
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Fiches Aides Techniques J'ai une maladie neuromusculaire : les produits pour m'aider à me transférer
Mise à jour de la fiche SC-AT-11Publication AFM
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Mise à jour de la fiche SC-AT-15Publication AFM
Mise à jour de la fiche SC-AT-1Publication AFM
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AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Camino con dificultad, pero asearme es una necesidad cotidiana. El poder hacerlo con autonomía, gracias a un disponer de un baño adaptado y a los productos de apoyo, me permite conservar mi independencia y proteger mi intimidad. Necesito ayuda[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Camino con dificultad o me desplazo en silla de ruedas. Cuidar de mi hijo cuando la debilidad muscular de mis miembros superiores es importante, a veces, me parece arriesgado y poco satisfactorio para mi relación con él. Para poder atender a m[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009El estirar una pierna, las dos, tumbarme, echarme hacia delante y hacia atrás, o levantarme, evita que tenga dolores articulares o musculares al permitirme cambiar de una postura a otra. Paso mucho tiempo sentado en la silla de ruedas, por eso[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Cada vez con mayor frecuencia, utilizo la cocina como un espacio más de la casa, es un lugar de intercambio y convivencia. A pesar de ir en silla de ruedas o de tener dificultades para caminar, me gustaría poder cocinar por mí mismo, preparar l[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez Trigo B | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Poder comer con autonomía me permite hacerlo a mi ritmo y seguir siendo independiente. Facilita mi integración en el mundo exterior, en el trabajo, en el colegio o en diversas actividades sociales. Cuando conservo la capacidad de prensión pu[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Estabilizar el tronco consiste en: Mantener el tronco en una posición derecha y simétrica en los tres planos (frontal, lateral y superior), de manera que se respeten lo más posible las curvas naturales de la espalda. La inclinación lateral (a [...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Estabilizar la pelvis consiste en: Mantener la pelvis en una posición derecha y simétrica en los tres planos (frontal, lateral y superior) de manera que se respeten lo más posible las curvas naturales de la espalda. La inclinación de la cader[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Algunas veces, o con frecuencia, siento que mi posición en la silla de ruedas no es adecuada. Me canso rápidamente o no me siento seguro. El tipo de asiento (cojín y respaldo) de la silla no se adapta a mi morfología (huesos que sobresalen, def[...]Publication AFM
Fiches Aides Techniques Productos que me ayudan a ir al servico : Tengo una enfermedad neuromuscular
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Para cualquier persona ir al servicio es un acto básico en la vida cotidiana. Conservar la autonomía me permite conservar ese preciado espacio de la intimidad personal. Si necesito ayuda, es necesario que puedan prestármela de la forma más fáci[...]Publication AFM
Fiches Aides Techniques Productos que me ayudan a mover la cabeza cuendo estoy en la silla de ruedas
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Mover la cabeza hacia la derecha, hacia la izquierda, hacia adelante, hacia atrás, hacia abajo o levantarla me resulta indispensable para ver bien lo que me rodea, para comunicarme con mis conocidos y otras personas. Esto me permite: - aumenta[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009El posicionamiento en la silla de ruedas es primordial y no debe descuidarse. La silla de ruedas es un elemento permanente en el que la persona vive cotidianamente. Por lo tanto, es primordial prestar mucha atención a la forma en que el usuari[...]Publication AFM
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Mantener los miembros inferiores en abducción consiste en: Separar los miembros inferiores, concretamente un muslo del otro. Esta necesidad surge cuando tengo los muslos en aducción, es decir, pegados el uno al otro y las rodillas apoyadas una[...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]Publication AFM
Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facil[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Des neurologues hollandais et une pédiatre américaine ont effectué une analyse de la littérature se rapportant aux essais thérapeutiques médicamenteux dans l'amyotrophie spinale infantile (ASI) de type I ainsi que[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'étude de 109 patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne conduit à distinguer 4 groupes évolutifs en fonction de la sévérité des troubles moteurs et de l'importance de l'atteinte cognitive. Le groupe [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article À ce jour, 12 Centres de Référence et 4 Centres de Compétences incluant 67 des 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été labellisés par le Ministère de la Santé. Leur mission e[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Vingt cinq participants étaient présents à la réunion du groupe de travail " kinésithérapie " qui s'est tenu le 25 novembre 2008. Au cours de cette journée a, notamment, été présenté le temps clinique du positionnem[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'effet thérapeutique du bézafibrate a, récemment, été mis en évidence dans une myopathie métabolique, le déficit en carnitine palmitoyl transférase II (CPT2) par une équipe de chercheurs et de médecins français. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le traitement de la myasthénie repose sur une optimisation du fonctionnement de la jonction neuromusculaire et la réduction des anticorps pathogènes. L'arsenal thérapeutique comprend des traitements symptomatiques[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une équipe de neurologues niçois rapporte son expérience de l'utilisation d'un nouvel anticorps monoclonal, le rituximab, chez six patients atteints de myasthénie autoimmune réfractaire (ne répondant pas au traite[...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article Face à des signes de dysphagie, l'observation de la prise alimentaire et la réalisation d'une fibroscopie de la déglutition permettent une évaluation des déficits et une prise en charge adaptée. Au cours des malad[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article La mise sous ventilation mécanique à domicile d'un enfant modifie la vie de famille : sentiment de sécurité pour l'aide respiratoire apportée mais aussi anxiété et modification des relations. Les parents, tout en [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'équipe lyonnaise du Centre de Référence neuromusculaire de Rhône-Alpes rapporte les résultats d'une étude observationnelle menée, entre 2000 et 2005, chez 11 personnes atteintes du syndrome de Kennedy. Outre les[...]Publication AFM
Myobank-AFM/Institut de Myologie est une banque de tissus à but non lucratif, agissant dans le respect des droits fondamentaux de la personne, à l'usage exclusif de la recherche scientifique. Créée en 1996 par l'AFM pour permettre aux équipes sc[...]Publication AFM
Les banques d’échantillons de matériel biologique (tissus, cellules, ADN…), appelées biobanques, mettent à disposition des chercheurs du matériel biologique humain indispensable pour leurs travaux de recherche. Certaines d’entre elles sont dédié[...]Publication AFM
Les maladies neuromusculaires se caractérisent par le développement d’une faiblesse musculaire qui atteint les muscles respiratoires. Cette faiblesse retentit sur la qualité de la respiration. Des bilans réguliers de la fonction respiratoire fon[...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires retentit sur la qualité de la fonction respiratoire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le t[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les XXIes Entretiens Annuels de la Fondation Garches qui se sont tenus les 20 et 21 novembre 2008 avaient pour thème " le fauteuil roulant ". Le nombre d'usagers de fauteuils roulants, en France, est estimé à 36[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Dans le but de faire progresser la connaissance et les pratiques de soins dans les maladies neuromusculaires (MNM), l'AFM a initié, il y a plus de quinze ans, des groupes de travail dédiés aux thèmes prioritaire[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article En décembre 2008, l’AFM, en la personne de sa présidente, a reçu la médaille d’or de l’Académie nationale de Médecine. Cette institution a ainsi tenu à distinguer l’association pour son rôle dans « la lutte contre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Publication AFM
Index par thèmes des 25 derniers numéros de Myoline.Publication AFM
Texte intégral de l'article " Les myopathies congénitales sont bien caractérisées sur le plan clinique et anatomopathologique : myopathies à bâtonnets (némaline), à central core, à multi-minicore, myotubulaire ou centronucléaire. Pour chacun[...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article Depuis les années 1990, époque des premiers essais de thérapie génique, cette voie thérapeutique s'est enrichie de nouvelles techniques permettant de réaliser une " chirurgie du gène ". Celle-ci s'appuie sur tro[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Bendix M ; Couturier C ; Turpin P | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2009La salle de bain est un des espaces de la maison dont l’ergonomie doit souvent être améliorée pour en faciliter l’accès et l’utilisation en toute sécurité lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire. Les adaptations nécessaires s’appu[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 2 (ou myopathie proximale, dite PROMM) est une maladie neuromusculaire rare due à une anomalie génétique située sur le chromosome 3. Elle touche surtout les muscles mais d’autres organes peuvent être atteints (cœ[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Dans une étude publiée en septembre 2008, l'équipe de myologie de Copenhague a comparé les effets de l'entraînement physique chez 11 patients souffrant de dystrophie musculaire de Becker par rapport à 7 sujets sai[...]Publication AFM
Le Fauteuil roulant (XXIèmes Entretiens de la Fondation Garches; 20-21 Novembre 2008; Garches) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article " Le fauteuil roulant " était le thème des XXIèmes Entretiens de la Fondation Garches qui se sont tenus les 20 et 21 novembre derniers. L'importance sociétale du fauteuil roulant n'est plus à démontrer. Elle est f[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les résultats d'une étude pilote menée par une équipe finlandaise montrent que la dystrophie myotonique de type 2 (DM2) est à prendre en compte dans le diagnostic différentiel de la fibromyalgie. L'analyse de l'AD[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Annoncer un diagnostic de maladie grave, c'est savoir être à l'écoute de la vulnérabilité de celui qui souffre et chercher la distance juste, tout en restant profondément humain. La difficulté vient de ce que l'[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Des banques de données concernant plusieurs maladies neuromusculaires sont, actuellement, en cours de développement au niveau français et international. L'objectif est d'aider à mieux appréhender ces maladies et[...]Publication AFM
VIèmes Journées de la Société Française de Myologie SFM (22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article Les 22 et 23 octobre derniers, se sont tenues, à Lausanne, les VIèmes Journées annuelles de la Société Française de Myologie dont le thème central était " Contrôle de la masse musculaire ". L'implication de la m[...]Publication AFM
VIèmes journées annuelles de la SFM (22-23 octobre 2008; Lausanne, Suisse) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article La dénutrition, fréquente chez les enfants porteurs de maladies neuromusculaires aggrave l'évolution naturelle de la maladie. Elle doit être, plus rapidement, prise en compte dans la stratégie thérapeutique global[...]Publication AFM
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VIèmes Journées annuelles de la SFM (Symposium Genzyme : Autophagie musculaire revisitée; 22-23 octobre 2008; Lausanne (Suisse)) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article Un Symposium Genzyme s'est tenu au cours du premier jour des VIèmes Journées annuelles de la Société Française de Myologie, en octobre dernier. Le thème en était " l'autophagie musculaire revisitée ". Ont ainsi [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Parmi, les amyotrophies spinales infantiles, une forme très particulière et très rare, touche les muscles des extrémités (forme distale) et s'accompagne, à un âge très précoce, d'une paralysie du diaphragme. Autre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Malgré tout l'intérêt du conseil génétique dans les maladies neuromusculaires (MNM), il faut savoir que ses répercussions peuvent s'étendre à l'ensemble de la famille. Sa réalisation nécessite donc une consultatio[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le princip[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Un essai multicentrique en double aveugle visant à tester l’effi cacité de la DHEA dans la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) a été mené dans 10 centres français. Cet essai a inclus 75 patients atteints de DM[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une équipe de myologues néerlandais a réalisé une étude comparative entre 29 patients DM1 (dystrophie myotonique de Steinert), 29 patients DM2 (dystrophie myotonique de type 2 ou DM2 ou PROMM)) et un groupe contrô[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Destinée aux malades et à leurs familles, la 5e Journée Nationale sur les maladies neuromusculaires, organisée par l'AFM en partenariat avec le réseau national des consultations spécialisées, a rassemblé, cette an[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Chez les personnes atteintes de DMOP, douleurs cervicales et commentaires désobligeants, stress et angoisse liés respectivement au ptosis et à la dysphagie ainsi que le traumatisme de l'annonce de la maladie à l[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Riou JC, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2008Texte intégral de l'article La première réunion du groupe de travail " Ergothérapeutes " s'est tenue le 1er février 2008. Vingt-quatre consultations pluridisciplinaires, réparties sur tout le territoire français y compris les DOM, étaien[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Un accord de recherche et de licence a été récemment conclu entre l'AFM et la société de biotechnologies française Cellectis pour développer sur 5 ans la chirurgie du génome par méganucléases. Ce sont des enzymes [...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article Afi n d’évaluer l’effi cacité et la tolérance du salbutamol dans l’amyotrophie spinale infantile (ASI) de type 2, une équipe italienne a réalisé une étude, en ouvert, chez 23 enfants atteints de cette pathologie. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'amyotrophie bulbospinale liée à l'X ou maladie de Kennedy est due à une expansion de triplets CAG du gène codant le récepteur aux androgènes. Son diagnostic a été facilité ces dernières années par le diagnostic [...]Publication AFM
Le conseil génétique a pour but d’évaluer le risque qu’une personne (ou un couple) développe ou transmette une maladie génétique et de l’informer des conséquences de la maladie, de la façon dont elle peut être prise en charge, ainsi que des poss[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires héréditaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information généra[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document a pour but de présenter une information générale sur les dystrophies musc[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une perte de la marche retardée de 3 ans et une amélioration significative de la fonction respiratoire chez les patients sous corticothérapie, tels sont les résultats d'une étude franco-canadienne menée chez s[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Juin 2008, l'AFM a fêté ses 50 ans ce qui a donné un caractère particulier aux Journées des Familles qui se sont tenues, comme l'an dernier, au Parc Floral de Vincennes le vendredi 27 et le samedi 28 juin 2008. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les résultats préliminaires d'une étude française révèlent que 73% des patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert (DM1) présentent une fatigue excessive associée à des scores élevés concernant la dépre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une trentaine de spécialistes (médecins et kinésithérapeutes) ont participé, en janvier dernier, au groupe de travail "respiration" initié par l'AFM. Parmi les thèmes à l'ordre du jour, ont notamment été abordés :[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Effets du saccharose… Une première étude randomisée, en crossover, versus placebo, a été menée chez des patients atteints de la maladie de McArdle afin de déterminer si une dose plus faible de saccharose ([...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'hypogonadisme est fréquent chez les hommes atteints de maladies neuromusculaires (MNM). Le rôle de la testostérone dans le maintien de la masse musculaire suggère que le traitement de l'hypogonadisme devrait êtr[...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article TREAT-NMD collabore avec les meilleurs spécialistes mondiaux pour créer un consensus international sur la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. Concernant l'amyotrophie spinale, des r[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Un essai thérapeutique de phase II/III (LOTS), multicentrique, international et contrôlé versus placebo a évalué l'éfficacité d'un traitement de 18 mois par Myozyme® (alglucosidase alpha, enzyme recombinante humai[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un groupe très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystr[...]Publication AFM
Congrès de la WMS (29 septembre - 2 octobre 2008; Newcastle) ; Toursel T | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2008Texte intégral de l'article : Le 13e Congrès International de la World Muscle Society (WMS) se tiendra du 29 septembre au 2 octobre 2008 à Newcastle Gateshead au Royaume Uni. Les thèmes abordés seront notamment : les nouvelles perspecti[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Le 15 mars dernier, le Génocentre d'Evry a accueilli le 17e Congrès national annuel de l'association "Charcot-Marie-Tooth" ou CMT-France. Deux cent vingt personnes environ, dont les médecins et chercheurs p[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Seule la similitude des situations, que la maladie les amène à vivre, fait adopter aux enfants et aux adolescents atteints d'amyotrophie spinale infantile des stratégies défensives pour lutter contre l'irruptio[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : L’équipe de myologie de Créteil, en lien avec d’autres équipes de l’APHP, a étudié 106 cas de suspicion de dystrophie myotonique de type 2 (DM2) en analysant plus particulièrement les anomalies histologiques [...]