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AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez Trigo B | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Poder comer con autonomía me permite hacerlo a mi ritmo y seguir siendo independiente. Facilita mi integración en el mundo exterior, en el trabajo, en el colegio o en diversas actividades sociales. Cuando conservo la capacidad de prensión pu[...]AFM Publication
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Estabilizar el tronco consiste en: Mantener el tronco en una posición derecha y simétrica en los tres planos (frontal, lateral y superior), de manera que se respeten lo más posible las curvas naturales de la espalda. La inclinación lateral (a [...]AFM Publication
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Estabilizar la pelvis consiste en: Mantener la pelvis en una posición derecha y simétrica en los tres planos (frontal, lateral y superior) de manera que se respeten lo más posible las curvas naturales de la espalda. La inclinación de la cader[...]AFM Publication
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Algunas veces, o con frecuencia, siento que mi posición en la silla de ruedas no es adecuada. Me canso rápidamente o no me siento seguro. El tipo de asiento (cojín y respaldo) de la silla no se adapta a mi morfología (huesos que sobresalen, def[...]AFM Publication
Fiches Aides Techniques Productos que me ayudan a ir al servico : Tengo una enfermedad neuromuscular
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Para cualquier persona ir al servicio es un acto básico en la vida cotidiana. Conservar la autonomía me permite conservar ese preciado espacio de la intimidad personal. Si necesito ayuda, es necesario que puedan prestármela de la forma más fáci[...]AFM Publication
Fiches Aides Techniques Productos que me ayudan a mover la cabeza cuendo estoy en la silla de ruedas
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Mover la cabeza hacia la derecha, hacia la izquierda, hacia adelante, hacia atrás, hacia abajo o levantarla me resulta indispensable para ver bien lo que me rodea, para comunicarme con mis conocidos y otras personas. Esto me permite: - aumenta[...]AFM Publication
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009El posicionamiento en la silla de ruedas es primordial y no debe descuidarse. La silla de ruedas es un elemento permanente en el que la persona vive cotidianamente. Por lo tanto, es primordial prestar mucha atención a la forma en que el usuari[...]AFM Publication
AFM-Téléthon, Innovation et Aides Techniques ; ASEM ; Gonzalez Lago M ; Sanchez-Trigo E | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2009Mantener los miembros inferiores en abducción consiste en: Separar los miembros inferiores, concretamente un muslo del otro. Esta necesidad surge cuando tengo los muslos en aducción, es decir, pegados el uno al otro y las rodillas apoyadas una[...]AFM Publication
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]AFM Publication
Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facil[...]AFM Publication
Texte intégral de l'article Des neurologues hollandais et une pédiatre américaine ont effectué une analyse de la littérature se rapportant aux essais thérapeutiques médicamenteux dans l'amyotrophie spinale infantile (ASI) de type I ainsi que[...]AFM Publication
Texte intégral de l'article L'étude de 109 patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne conduit à distinguer 4 groupes évolutifs en fonction de la sévérité des troubles moteurs et de l'importance de l'atteinte cognitive. Le groupe [...]AFM Publication
Texte intégral de l'article À ce jour, 12 Centres de Référence et 4 Centres de Compétences incluant 67 des 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) ont été labellisés par le Ministère de la Santé. Leur mission e[...]AFM Publication
Texte intégral de l'article Vingt cinq participants étaient présents à la réunion du groupe de travail " kinésithérapie " qui s'est tenu le 25 novembre 2008. Au cours de cette journée a, notamment, été présenté le temps clinique du positionnem[...]AFM Publication
Texte intégral de l'article L'effet thérapeutique du bézafibrate a, récemment, été mis en évidence dans une myopathie métabolique, le déficit en carnitine palmitoyl transférase II (CPT2) par une équipe de chercheurs et de médecins français. [...]AFM Publication
Texte intégral de l'article Le traitement de la myasthénie repose sur une optimisation du fonctionnement de la jonction neuromusculaire et la réduction des anticorps pathogènes. L'arsenal thérapeutique comprend des traitements symptomatiques[...]AFM Publication
Texte intégral de l'article Une équipe de neurologues niçois rapporte son expérience de l'utilisation d'un nouvel anticorps monoclonal, le rituximab, chez six patients atteints de myasthénie autoimmune réfractaire (ne répondant pas au traite[...]AFM Publication
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Texte intégral de l'article Face à des signes de dysphagie, l'observation de la prise alimentaire et la réalisation d'une fibroscopie de la déglutition permettent une évaluation des déficits et une prise en charge adaptée. Au cours des malad[...]AFM Publication
Texte intégral de l'article La mise sous ventilation mécanique à domicile d'un enfant modifie la vie de famille : sentiment de sécurité pour l'aide respiratoire apportée mais aussi anxiété et modification des relations. Les parents, tout en [...]AFM Publication
Texte intégral de l'article L'équipe lyonnaise du Centre de Référence neuromusculaire de Rhône-Alpes rapporte les résultats d'une étude observationnelle menée, entre 2000 et 2005, chez 11 personnes atteintes du syndrome de Kennedy. Outre les[...]AFM Publication
Myobank-AFM/Institut de Myologie est une banque de tissus à but non lucratif, agissant dans le respect des droits fondamentaux de la personne, à l'usage exclusif de la recherche scientifique. Créée en 1996 par l'AFM pour permettre aux équipes sc[...]AFM Publication
Les banques d’échantillons de matériel biologique (tissus, cellules, ADN…), appelées biobanques, mettent à disposition des chercheurs du matériel biologique humain indispensable pour leurs travaux de recherche. Certaines d’entre elles sont dédié[...]AFM Publication
Les maladies neuromusculaires se caractérisent par le développement d’une faiblesse musculaire qui atteint les muscles respiratoires. Cette faiblesse retentit sur la qualité de la respiration. Des bilans réguliers de la fonction respiratoire fon[...]AFM Publication
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires retentit sur la qualité de la fonction respiratoire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours[...]