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| Revue : |
Zoom sur ... |
| Titre : |
Zoom sur ... la dystrophie musculaire de Duchenne |
| Type de document : |
Publication AFM |
| Auteurs : |
Myoinfo (AFM-Téléthon), Auteur ; Devaux C, Validateur ; Dupitier E, Validateur ; Eng C, Validateur ; Lagrue E, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Le Voyer AC, Validateur ; Nabarette H, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Urtizberea A, Validateur ; Groupe d'interet Duchenne/Becker AFM-Telethon, Validateur |
| Editeur : |
AFM-TELETHON |
| Année de publication : |
08/2020 |
| Collection : |
Savoir & Comprendre |
| Pages : |
139 p |
| Langues : |
Français (fre) |
| Résumé : | La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare qui se manifeste par une faiblesse musculaire progressive apparaissant dans l’enfance.
Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plans médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne lorsque l'on a une dystrophie musculaire de Duchenne. Il a été réalisé avec des experts médicaux, paramédicaux et scientifiques spécialistes de la dystrophie musculaire de Duchenne, ainsi que des personnes concernées par cette maladie.
Destiné aux personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne et à leurs familles, il est disponible sur le site internet de l'AFM-Téléthon et auprès du Service Régional AFM-Téléthon de votre région. Il ne saurait en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut faciliter le dialogue avec l'équipe soignante.
Points abordés dans le Zoom sur ... la dystrophie musculaire de Duchenne :
La maladie neuromusculaire
Qu'est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne ?
À quoi est-elle due ?
Comment évolue-t-elle ?
Comment se transmet-elle ?
Diagnostic
Le dosage des enzymes musculaires
La biopsie musculaire
Le test génétique
Le conseil génétique
Où consulter ?
Un réseau de spécialistes
Prise en charge et soins
Des médicaments pour ralentir l’évolution
Prise en charge musculaire
Prise en charge orthopédique
Prise en charge respiratoire
Prise en charge cardiaque
Prise en charge digestive
Prise en charge urinaire
Douleurs
Prise en charge cognitive
Vivre avec
Faciliter les gestes du quotidien
Soutien psychologique
Scolarité
Travail
Droits et démarches
Remboursements des soins
Compensation du handicap
Recherche
Des médicaments à l’essai
Comment est organisée la recherche ?
Myopathie de Duchenne
Dystrophinopathie de Duchenne
Myopathie de Duchenne de Boulogne
DMD
Duchenne muscular dystrophy
Dystrophie musculaire liée à l'X
| | Lien associé : | Site Internet AFM-TELETHON
Site Internet Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Site Internet « Dystrophie Musculaire Canada »
Site Internet de l'association SPARADRAP, pour les enfants malades hospitalisés
Site Internet de l'association "Dystrophie Musculaire Canada"
Site Intenert de l'association américaine "Parent project muscular dystrophy"
Site Internet de l'association MDA "Muscular Dystrophy Assocaition"
Site Internet de l'association "The World Duchenne Organization"
Site Internet de l'association "Duchenne UK"
Site Internet de l'association "Action Duchenne" |
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