these are now available for Charcot-Marie-Tooth disease and myotonic dystrophies
AFM-Téléthon publications
You are suffering from a neuromuscular disease, caregiver, carer, researcher, find all the information you need on neuromuscular diseases.
You want to understand everything about a disease or a group of diseases, consult the publications of the Savoir et Comprendre collection:
- to understand what the disease is, its progression, find solutions to treat yourself, live better with it…, consult the "Repères",
- to know the latest major developments in research on a group of diseases, consult the Research Advances,
- to help you better support patients and their families, find information on technical aids, consult the Technical Sheets. You will also find among these sheets, medical-scientific or paramedical information.
- you can also find additional information on certain diseases in the zooms. Please note that this last series has not been updated since 2021.
You are a medical or paramedical professional, you can also find information in Les cahiers de Myologie, a collaborative French-language information magazine AFM-Téléthon and Société Française de Myologie (SFM).
If you are affected by a neuromuscular disease, the AFM-Téléthon magazine VLM (Vaincre les myopathies) is intended for you. This magazine is reserved for members of the association.
If you want to know more about the actions and finances of the AFM-Téléthon, consult the other collections Agir or Rendre Compte published by the association.
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À la une
Title: | Liste des publications de la collection Savoir & Comprendre : Septembre 2024 |
Authors: | Myoinfo |
Material Type: | AFM Publication |
Publisher: | AFM-TELETHON, 09/2024 |
Series: | Savoir & Comprendre |
Size: | 8 p |
Languages: | French |
Keywords : | neuromuscular disease |
Abstract: |
Cette liste comprend tous les documents de la collection Savoir & Comprendre édités par l'AFM-Téléthon et rédigés par l'équipe du département Myoinfo au sein de la Direction des Actions Médicales de l'AFM-Téléthon.
Documents destinés aux malades et à leurs familles - Les Repères Savoir & Comprendre présentent toute l’information dans un format court et lisible, avec des témoignages et des liens pour aller plus loin : >>> des Repères non spécifiques d'une maladie et portent sur des sujets relatifs au parcours de soins et au quotidien des malades >>> des Repères « Ma maladie », dédiés à une maladie ou un groupe de maladies neuromusculaires - Les Avancées de la recherche Savoir & Comprendre présentent les avancées scientifiques sur une maladie neuromusculaire ou un groupe de maladies neuromusculaires. Mises à jour tous les ans, ces documents sont publiées à l'occasion des rencontres Familles - Médecins/Chercheurs des Journées des Familles et des Journées Régionales des Familles organisées par l'AFM-Téléthon. - Les Zooms sur...une maladie neuromusculaire Savoir & Comprendre sont des documents de synthèse publiés jusqu’en 2021. Ils présentent l'information scientifique et médicale, descriptive de la maladie et des traitements à mettre en œuvre, les infos pratiques pour la vie quotidienne, sans oublier ce qui peut apporter un soutien sur le plan psychologique. Documents destinés aux professionnels de santé - Fiches Techniques Savoir & Comprendre sont des synthèses sur une maladie neuromusculaire, une question, un matériel de compensation... destinées à des professionnels ou à un public techniquement averti mais non spécialistes du sujet. Elles sont déclinées selon trois grandes thématiques : >>> Les Fiches Techniques Savoir & Comprendre "Accompagnement" sont destinées avant tout aux professionnels de l’accompagnement, aux Référents Parcours Santé en particulier >>> Les Fiches Techniques Savoir & Comprendre "Aides techniques" décrivent les caractéristiques techniques de matériel(s) de compensation fonctionnelle. >>> Les Fiches Techniques Savoir & Comprendre "paramédicales" sont destinées avant tout aux professionnels paramédicaux non spécialistes du sujet traité - Les Cahiers de Myologie, cette revue d'information collaborative AFM-Téléthon et Société Française de Myologie (SFM), est destinée aux professionnels de santé et aux scientifiques impliqués dans le domaine du muscle et des maladies neuromusculaires. C’est une référence francophone en matière de Myologie. Elle traite de tout ce qui se rapporte aux tissus musculaires squelettiques, lisses et cardiaques, dans leurs aspects biologiques et physiologiques fondamentaux, et dans leurs différents états pathologiques, humains comme expérimentaux (articles de synthèse, de mises au point dans tous les domaines de la myologie, notes historiques, points de vue des personnalités du monde de la myologie). Elle comporte aussi des exposés de cas cliniques ainsi que des actualités scientifiques et des informations professionnelles et associatives. - Des documents plus anciens à valeur historique >>> COMPTE RENDU SAVOIR & COMPRENDRE, Actes de journées de travail ou de colloque organisé par l'AFM-Téléthon >>> RAPPORT D'ÉTUDE SAVOIR & COMPRENDRE, cette collection créée en 2010 a pour but de publier les travaux des chargés de mission dans le domaine des aides techniques. >>> MONOGRAPHIES SAVOIR & COMPRENDRE, chaque document comprend un ensemble de connaissances médico-scientifiques et psychosociales par maladie neuromusculaire (80 à 100 pages). Ces synthèses sont anciennes (1993 à 2006) mais leur contenu clinique et les grands principes de prise en charge sont encore souvent d'actualité. |
E-copies (1)
Liste_Docs_Savoir_Comprendre_20240926.pdf Adobe Acrobat PDF |