Les avancées sont maintenant disponibles en anglais pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth et les dystrophies myotoniques
Publications AFM-Téléthon
Vous êtes atteints d’une maladie neuromusculaire, aidants, soignants, chercheurs, retrouvez toutes les informations dont vous avez besoin sur les maladies neuromusculaires.
Vous souhaitez tout comprendre sur une maladie ou un groupe de maladies, consultez les publications de la collection Savoir et Comprendre :
- pour comprendre ce qu’est la maladie, son évolution, trouver des solutions pour se soigner, mieux vivre avec…, consultez les repères,
- pour connaitre les dernières évolutions majeures dans la recherche sur un groupe de maladies, consultez les Avancées de la Recherche,
- pour vous aider à mieux accompagner les malades et leur famille, trouver de l’information sur les aides techniques, consultez les Fiches techniques. Vous trouverez aussi parmi ces fiches, des informations médico-scientifiques ou paramédicales.
- vous pourrez également trouver des informations complémentaires sur certaines maladies dans les zooms. A noter que cette dernière série n’est plus mise à jour depuis 2021.
Vous êtes professionnel médical ou paramédical, trouvez aussi de l’information dans Les cahiers de Myologie, revue d’information francophone collaborative AFM-Téléthon et Société Française de Myologie (SFM).
Vous êtes concerné par une maladie neuromusculaire, le magazine de l’AFM-Téléthon VLM (Vaincre les myopathies) vous est destiné. Ce magazine est réservé aux adhérents de l'association.
Vous voulez en savoir plus sur les actions et les finances de l’AFM-Téléthon, consultez les autres collections Agir ou Rendre Compte publiées par l’association.
À la une
| Titre : | Liste des publications de la collection Savoir & Comprendre : Septembre 2024 |
| Auteurs : | Myoinfo |
| Type de document : | Publication AFM |
| Editeur : | AFM-TELETHON, 09/2024 |
| Collection : | Savoir & Comprendre |
| Pages : | 8 p |
| Langues: | Français |
| Mots-clés : | maladie neuromusculaire |
| Résumé : |
Cette liste comprend tous les documents de la collection Savoir & Comprendre édités par l'AFM-Téléthon et rédigés par l'équipe du département Myoinfo au sein de la Direction des Actions Médicales de l'AFM-Téléthon.
Documents destinés aux malades et à leurs familles - Les Repères Savoir & Comprendre présentent toute l’information dans un format court et lisible, avec des témoignages et des liens pour aller plus loin : >>> des Repères non spécifiques d'une maladie et portent sur des sujets relatifs au parcours de soins et au quotidien des malades >>> des Repères « Ma maladie », dédiés à une maladie ou un groupe de maladies neuromusculaires - Les Avancées de la recherche Savoir & Comprendre présentent les avancées scientifiques sur une maladie neuromusculaire ou un groupe de maladies neuromusculaires. Mises à jour tous les ans, ces documents sont publiées à l'occasion des rencontres Familles - Médecins/Chercheurs des Journées des Familles et des Journées Régionales des Familles organisées par l'AFM-Téléthon. - Les Zooms sur...une maladie neuromusculaire Savoir & Comprendre sont des documents de synthèse publiés jusqu’en 2021. Ils présentent l'information scientifique et médicale, descriptive de la maladie et des traitements à mettre en œuvre, les infos pratiques pour la vie quotidienne, sans oublier ce qui peut apporter un soutien sur le plan psychologique. Documents destinés aux professionnels de santé - Fiches Techniques Savoir & Comprendre sont des synthèses sur une maladie neuromusculaire, une question, un matériel de compensation... destinées à des professionnels ou à un public techniquement averti mais non spécialistes du sujet. Elles sont déclinées selon trois grandes thématiques : >>> Les Fiches Techniques Savoir & Comprendre "Accompagnement" sont destinées avant tout aux professionnels de l’accompagnement, aux Référents Parcours Santé en particulier >>> Les Fiches Techniques Savoir & Comprendre "Aides techniques" décrivent les caractéristiques techniques de matériel(s) de compensation fonctionnelle. >>> Les Fiches Techniques Savoir & Comprendre "paramédicales" sont destinées avant tout aux professionnels paramédicaux non spécialistes du sujet traité - Les Cahiers de Myologie, cette revue d'information collaborative AFM-Téléthon et Société Française de Myologie (SFM), est destinée aux professionnels de santé et aux scientifiques impliqués dans le domaine du muscle et des maladies neuromusculaires. C’est une référence francophone en matière de Myologie. Elle traite de tout ce qui se rapporte aux tissus musculaires squelettiques, lisses et cardiaques, dans leurs aspects biologiques et physiologiques fondamentaux, et dans leurs différents états pathologiques, humains comme expérimentaux (articles de synthèse, de mises au point dans tous les domaines de la myologie, notes historiques, points de vue des personnalités du monde de la myologie). Elle comporte aussi des exposés de cas cliniques ainsi que des actualités scientifiques et des informations professionnelles et associatives. - Des documents plus anciens à valeur historique >>> COMPTE RENDU SAVOIR & COMPRENDRE, Actes de journées de travail ou de colloque organisé par l'AFM-Téléthon >>> RAPPORT D'ÉTUDE SAVOIR & COMPRENDRE, cette collection créée en 2010 a pour but de publier les travaux des chargés de mission dans le domaine des aides techniques. >>> MONOGRAPHIES SAVOIR & COMPRENDRE, chaque document comprend un ensemble de connaissances médico-scientifiques et psychosociales par maladie neuromusculaire (80 à 100 pages). Ces synthèses sont anciennes (1993 à 2006) mais leur contenu clinique et les grands principes de prise en charge sont encore souvent d'actualité. |
Documents numériques (1)
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