Recommandations et PNDS
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des documents de référence portant sur les maladies rares.
Ils sont élaborés par les spécialistes d'une pathologie ou d'un groupe de pathologies et sont destinés aux professionnels concernés par la prise en charge d'un patient atteint d'une maladie rare donnée.
Ils ont pour but d'expliciter et d'harmoniser la prise en charge diagnostique et thérapeutique ainsi que le suivi du patient.
Ces documents sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Les PNDS relatifs aux maladies neuromusculaires sont dans Myobase.
CI-dessous, la liste des PNDS qui ont été élaborés par les membres de la filière de Santé Maladies Rares Neuromusculaires FILNEMUS :
-Amyotrophie spinale infantile (Mars 2021)
-Glycogénose de Type III (Février 2021)
-Maladie de Charcot-Marie-Tooth (Avril 2020)
-Dystrophie Musculaire de Becker (Janvier 2020)
-Dystrophie Musculaire de Duchenne (Novembre 2019)
-Glycogénose de Type V, Maladie de McArdle (Mai 2019)
-Maladie de Pompe (Août 2016)
-Dermatomyosite de l'enfant et de l'adulte (Juillet 2016)
-Myasthénie autoimmune (Juillet 2015)
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