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Zoom sur...la maladie de Steinert
Urtizberea JA, Myoinfo (AFM-Téléthon)
Zoom sur ..., Savoir & Comprendre, 2016, 107 p.
Voir aussi
Zoom sur...la dystrophie myotonique de type 2
Urtizberea JA, Myoinfo (AFM-Téléthon)
Zoom sur ..., Savoir & Comprendre, 2008, 54 p.
Kinésithérapie dans la dystrophie myotonique de Steinert
Delorme D, Baron A, Michon CC, et al.
Fiche technique, Savoir & Comprendre, 2014, 9 p.
Zoom sur ... la recherche dans la maladie de Steinert
Myoinfo (AFM-Téléthon), Gourdon G, Bassez G, et al.
Zoom sur ..., Savoir & Comprendre, 2018, 49 p.
Enquête auprès de personnes atteintes de la dystrophie myotonique de Steinert
Agir, 2011, 16 p.
Zoom sur ... la recherche dans la maladie de Steinert
Myoinfo (AFM-Téléthon), Gourdon G, Bassez G, et al.
Zoom sur ..., Savoir & Comprendre, 2019, 51
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Z_DM1_160711.pdfAdobe Acrobat PDFAvis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Essais cliniques et maladies neuromusculaires
Schanen-Bergot MO
Repères, Savoir & Comprendre, 2016, 12 p.
Revue : Repères Titre : Essais cliniques et maladies neuromusculaires Type de document : Publication AFM Auteurs : Schanen-Bergot MO Editeur : AFM-TELETHON Année de publication : 02/2016 Collection : Savoir & Comprendre Pages : 12 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé) ; autorisation de mise sur le marché ; CPP (Comité de protection des personnes) ; critère d'inclusion ; dictionnaire ; efficacité thérapeutique ; essai clinique ; essai préclinique ; humain ; information du malade et de la famille ; loi 2004 (bioéthique) ; maladie neuromusculaire ; médicament ; réglementation ; service régional AFM ; témoignage de malade-famille ; tolérance aux médicaments Résumé : Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des personnes qui y participent : un essai ne peut démarrer qu’après obtention d’une autorisation des autorités de santé et un avis favorable du comité d’éthique. Chaque essai est encadré par des professionnels qualifiés(médecins investigateurs, infirmiers...) à l’hôpital. L’entrée dans un essai est basée sur des critères d’inclusion destinés à créer des groupes homogènes de personnes.
Participer à un essai clinique n’est pas anodin. Il est important de bien s’informer au préalable
auprès du médecin investigateur sur ses objectifs, son organisation, ses contraintes. En amont,
bien comprendre ce qu’est un essai clinique et quels en sont les enjeux, permet de mieux
s’y préparer : votre médecin à la consultation neuromusculaire ainsi que le Service régional
AFM-Téléthon de votre région peuvent vous aider à y voir plus clair. Ce dernier peut aussi vous
accompagner lors des moments-clés des essais.
> pour vous permettre d'imprimer au mieux le schéma "essai clinique étape par étape" est joint au pdf du repères. Voir aussi
Avancées dans la maladie de Kennedy : Amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X
Myoinfo (AFM-Téléthon), Urtizberea JA
Avancées de la recherche, Savoir & Comprendre, 2020, 14 p
Avancées dans la myasthénie auto-immune
Myoinfo (AFM-Téléthon), Le Panse R
Avancées de la recherche, Savoir & Comprendre, 2020, 48 p
Avancées dans les myopathies inflammatoires
Myoinfo (AFM-Téléthon), Benveniste O
Avancées de la recherche, Savoir & Comprendre, 2020, 47 p
Avancées dans les syndromes myasthéniques congénitaux
Myoinfo (AFM-Téléthon), Strochlic L, Godard-Bauche S
Avancées de la recherche, Savoir & Comprendre, 2020, 12 p
Avancées dans les glycogénoses musculaires
Myoinfo (AFM-Téléthon), Ronzitti G
Avancées de la recherche, Savoir & Comprendre, 2020, 46 p
Avancées dans la maladie de Steinert
Myoinfo (AFM-Téléthon), Furling D, Gourdon G, et al.
Avancées de la recherche, Savoir & Comprendre, 2020, 32 p
Avancées dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker
Myoinfo (AFM-Téléthon), Pietri Rouxel F, Briand JF
Avancées de la recherche, Savoir & Comprendre, 2020, 62 p
Avancées dans les myopathies distales
Myoinfo (AFM-Téléthon), Stojkovic T
Avancées de la recherche, Savoir & Comprendre, 2020
Documents numériques
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Repères_essai_cliniques_et_maladies_neuromusculaires_0216.pdfAdobe Acrobat PDF![]()
Schéma_Repères_Essais_cliniques_et_MNM_0216.pdfAdobe Acrobat PDFAvis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Parcours de soin - Parcours de santé - Parcours de vie : Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers - Lexique des parcours de A à Z
ARS, 2016, 92 p.
Titre : Parcours de soin - Parcours de santé - Parcours de vie : Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers - Lexique des parcours de A à Z Type de document : Guide Editeur : ARS Année de publication : 01/2016 Pages : 92 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : dictionnaire ; parcours de soins ; prise en charge thérapeutique ; projet de vie ; terminologie Documents numériques
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Lexique_parcours_ARS-2012.pdfAdobe Acrobat PDFAvis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Choisir son fauteuil roulant à propulsion manuelle : guide pratique, 2ème édition
Collectif
CEREMH, 2015, 27 p
Titre : Choisir son fauteuil roulant à propulsion manuelle : guide pratique, 2ème édition Type de document : Guide Auteurs : Collectif Editeur : CEREMH Année de publication : 2015 Autre Editeur : Fondation Garches Pages : 27 p Langues : Français (fre) Mots-clés : adéquation d'une aide technique aux besoins ; choix d'aide technique ; dictionnaire ; ergothérapie ; fauteuil roulant manuel ; recommandation Résumé : Ce guide vous présente les différents types de fauteuils roulants à propulsion manuelle pouvant répondre à vos besoins. Il vous encourage à vous interroger en termes de mobilité par rapport à vos capacités physiques, à votre environnement, à votre mode de vie, etc. Pour vous aider dans votre choix, vous sont proposés les avantages ou inconvénients de ces différents types de matériel puis, pour bien avoir en tête les principaux éléments de confort, quelques brefs conseils pratiques. Et pour savoir comment procéder dans vos démarches, quelques recommandations vous sont listées. En fin de guide, vous trouverez également des adresses utiles et un glossaire. Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Prestation de compensation et maladies neuromusculaires
Schanen-Bergot MO, Moreno-Elgard P, Eymard N
Repères, Savoir & Comprendre, 2014, 16 p.
Revue : Repères Titre : Prestation de compensation et maladies neuromusculaires Type de document : Publication AFM Auteurs : Schanen-Bergot MO ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Eymard N, Auteur Editeur : AFM-TELETHON Année de publication : 10/2014 Collection : Savoir & Comprendre Pages : 16 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement social ; ACTP (Allocation de compensation pour tierce personne) ; CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) ; délégation AFM ; dictionnaire ; équipe pluridisciplinaire (MDPH) ; évaluation des besoins ; FDC (Fonds départemental de compensation) ; loi 2005 (handicap) ; maladie neuromusculaire ; MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ; PCH (Prestation de compensation du handicap) ; personne handicapée ; PPC (Plan personnalisé de compensation) ; projet de vie ; recours en justice ; service régional AFM ; témoignage de malade-famille ; témoignage de soignant ; urgence sociale Résumé : La Prestation de compensation du handicap (PCH) mise en place par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet de couvrir les besoins de compensation des personnes en situation de handicap, dans leur vie quotidienne. Destinée à l’adulte et à l’enfant, la PCH doit répondre à chaque situation dans sa singularité, par la mise en place de solutions humaines, techniques, animalières, environnementales… D’autres aides et dispositifs peuvent être demandés en parallèle pour couvrir d’autres besoins, contribuant à une compensation globale.
Dans chaque département, la Maison départementale des personnes handicapées est le guichet unique qui centralise toutes les démarches liées au handicap, de l’information à l’instruction des dossiers. C’est là que la demande de PCH doit être présentée, une démarche qui nécessite auparavant de bien clarifier ses besoins et ses projets. Bien faire comprendre à la MDPH les spécificités de sa situation liées à la maladie neuromusculaire donne plus de chance d’obtenir les réponses adaptées. Le Service régional AFM-Téléthon de votre région peut vous aider à y parvenir. Voir aussiDocuments numériques
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Prestationcompensation_not57830_oct2014Adobe Acrobat PDFAvis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Règles de bonnes pratiques en génétique constitutionnelle à des fins médicales (hors diagnostic prénatal)
Collectif
Haute Autorité de Santé, 2012, 17 p
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La force de l'audace (Dossier)
Chereau A, Rochon JL, Bourgeois C, et al.
Faire face, 2011, 698, p. 41-53
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The diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy : a guide for families
Collectif
MDA, 2010, 36 p
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Parcours professionnels des personnes handicapées : quand la formation contribue à mieux maîtriser la mobilité professionnelle
Poujardieu C
AGEFIPH, 2009, 37 p.
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Travailleurs handicapés en milieu ordinaire : des outils pour mieux les accompagner
Pernet C, Savard D
Editions érès, 2009, 276 p
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Zoom sur,,,la dystrophie musculaire congénitale avec déficit en sélénoprotéine N
Urtizberea JA, Myoinfo (AFM-Téléthon)
Zoom sur ..., Savoir & Comprendre, 2008, 46 p.
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Dictionnaire illustré des termes de médecine
Garnier M, Delamare V, Delamare J, et al.
Maloine, 2008, 1048 p
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Dorland Dictionnaire médical bilingue - français-anglais / anglais-français
Collectif
Elsevier, 2008, 1940 p
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Handicap, maladie, troubles des apprentissages... Quelle scolarité pour mon enfant ?
ONISEP, 2008, 120 p.
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Mon enfant aussi va à l'école : la scolarisation des enfants et des adolescents handicapés en 20 questions
Gillig JM
Editions érès, 2007, 174 p.
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