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> MYOBASE > HANDICAP > situation de handicap > dépendance > grande dépendance
grande dépendanceSynonyme(s)severe dependency ;great dependence ;dépendance profonde profound dependence |
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Article
Nourry C | 2018J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de[...]VLM
Devenir proche aidant procède rarement d'un libre choix. Mais ce choix peut être éclairé afin de concilier au mieux sa vie d'aidant avec sa vie tout court.Livre
L’annonce du handicap d’un enfant est un traumatisme pour les parents ; c’est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L’auteure, mère d’une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l’an[...]Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Article
Sédrati-Dinet C | 20/11/2015Douze équipes-relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur le territoire. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes concernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et proximité.VLM
Pour les personnes en grande dépendance, l'accès à l'informatique est une porte ouverte sur le monde et un lien qui leur permet de rompre l'isolement. Les Services régionaux de l'AFM-Téléthon et le service Aides techniques apportent leur experti[...]Publication AFM
AFM-TELETHON 02/2015Cette loi a profondément changé le quotidien de nombreux citoyens, et, à ce titre, elle reste majeure. Mais cette reconnaissance ne peut masquer les promesses qui n’ont pas été tenues et qui restent la clé d’une citoyenneté pleine et entière. A[...]Reco PNDS
Article
Préfol AC | 11/2014Parmi toutes les casquettes portées par la mère et le père d'un enfant handicapé, celle d'aidant pèse particulièrement lourd. Et modifie, même imperceptiblement, la manière d'exercer son rôle.Livre
Thiel MJ, Auteur | Strasbourg [France] : Presses universitaires Strasbourg | Chemins d'Ethique | 08/2014Les personnes en situation de handicap rencontrent, aujourd'hui encore, bien des difficultés, des barrières, des discriminations et des exclusions. Des progrès considérables ont permis, au cours des dernières décennies, de transformer leur quot[...]Article
Hilmoine F | 11/2013Manger et boire : deux actes anodins pour la plupart d'entre nous mais qui se transforment souvent en épreuves redoutées pour les personnes polyhandicapées. Un spécialiste de la restauration collective propose des plats avec deux nouvelles tex[...]Rapport institutionnel
L'état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter-région en France métropolitaine s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les h[...]Article
Makdessi Y | 02/2013Fin 2010, on comptait 2 118 établissements d’éducation spécialisée pour enfants et adolescents et 1 451 services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD). Dans les établissements, le nombre de places reste globalement stable au cours des deux[...]VLM
02/2013Les femmes en situation de handicap ont, comme les autres, besoin d'un suivi gynécologique et sont de plus en plus nombreuses à envisager une grossesse. Quelques hôpitaux se sont organisés pour assurer leur prise en charge médicale et les accomp[...]Thèse/Mémoire
Beyrie A, Auteur | 2013Les incapacités motrices lourdes engendrent des situations de handicap au cours desquelles l’autonomie du corps et du sujet sont bousculées. Les attendus et les évidences du corps valide sont suspendus. Ne pouvant plus agir directement sur elle-[...]Thèse/Mémoire
M Sembéni, Auteur | 2013Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale d'origine génétique aux conséquences considérables sur l'enfant touché, avec un basculement progressif dans un polyhandicap. L'arrivée d'une fille porteuse d'un syndrome de Rett n'épargne[...]VLM
Haquin B | 10/2012L'AFM-Téléthon a constituté un groupe de personnes en situation de grande dépendance afin de réaliser des enquêtes sur leurs attentes. Objectif : optimiser son action en faveur des familles et donner plus de poids à ses revendications.Rapport institutionnel
Article
VLM
Chaulet M | 03/2012Le 1er février dernier, l'AFM et PRO BTP ont signé une convention de partenariat pour promouvoir le concept de "Vacances Répit Familles" et impulser de nouveaux projets en faveur du répit des aidants.VLM
Giraudeau N | 03/2012Ils ont osé ! après des années en foyer adulte puis en résidence mutualisée, malgré leur lourd handicap, Norbert, Samuel et Jérémie ont décidé de vivre en total autonomie, dans des logements ordinaires, entièrement aménagés et domotisés à Gerlan[...]Article
Rapport institutionnel
La politique de scolarisation des enfants et adolescents handicapés privilégie depuis plusieurs années l'inclusion en milieu ordinaire. En conséquence, le rôle et les attentes envers les Services d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESS[...]Livre
Vous trouverez dans cet ouvrage toutes les astuces pratiques, les conseils de pros et de nombreux témoignages de parents pour apprendre les bonnes postures à table, choisir les aliments, savoir quand envisager la rééducation. Mais aussi de nombr[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012En instaurant le droit de recourir à des aides humaines à hauteur de ses besoins, la loi de 2005 a marqué un progrès considérable pour la citoyenneté et la qualité de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Mais dans la p[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Quelles sont les revendications et les actions de l'AFM en matière d'aides humaines ? Réponses de Christophe Duguet, Directeur des Actions revendicatives. "Il est important que les familles fassent valoir leurs droits".Livre
Ancet P ; Mazen NJ ; Gohet P | Bordeaux : Les Etudes Hospitalières | Les chemins de l'éthique | 09/2011Les diversités d'approche des spécialistes qui ont contribué à ce livre, permettent d'explorer les nombreux aspects de la question du handicap qui se pose à notre société, aussi bien en terme de regard sur l'autre qu'en responsabilité envers l'autre.VLM
Haquin B | 03/2011Créée par la fondatrice de l'AFM, la résidence Yolaine de Keper, à Saint Georges-sur-Loire, près d'angers, vient de fêter ses trente ans. Véritable lieu de vie pour des personnes en situation de très grande dépendance, elle reste un des fleurons[...]Livre
L'auteur vit depuis 56 ans dans une situation de totale dépendance physique. Il expose ici une conception originale et profonde de l'accompagnement des personnes en situation de dépendance - fruit d'années d'observations, de réflexions et de con[...]Article
Moreno P ; Dubois AM ; Dauba JM ; Ennuyer B ; Karsenty S | 11/2010Ce chapitre se divise en six parties : - Secteur non lucratif : Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) "Notre vocation est d'être généraliste, et notre expertise est le domicile". - Secteur non lucratif : Aide à[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Livre
L'arrivée d'un enfant handicapé fait-elle de moi un parent différent ? Comment protéger mon couple, poursuivre ma vie sociale ? Dans ce guide, une somme de conseils pour vous aider à inventer votre façon de vivre le handicap en famille.Article
Seuret F | 09/2010La plupart des services d'aide à domicile intervenant auprès des personnes handicapées sont actuellement en grandes difficultés financières. D'où vient ce déficit et pourquoi l'Etat ne finance t'il pas suffisamment les département qui en ont bes[...]Article
Article
Zagamé P ; Pelletier M ; Sliman G ; Calvat T ; Billé M ; Fiorentino J ; Hunt G ; Bonduelle P ; Encel S ; Sévigny A ; Tourigny A ; Proulx S ; Paquet M ; Falardeau M ; Forest D ; Le Forestier N ; Guérin S ; Lejeune G ; Fonlupt D ; Vignon L | 09/2010Comment concilier aide familiale et travail ? Ce numéro de Réciproques revient sur une situation sensible qui implique près d'un million de français : près d'un actif sur 12 est aujourd'hui aidant ! A travers les résultats d'un sondage et de nom[...]Article
Stefani P | 06/2010Pour en savoir plus : Rendez-vous à l'adresse suivante dans la rubrique "où pratiquer ?" pour trouver les coordonnées du référent de votre région : HandisportArticle
Edouard P ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Tardieu D ; Chabrier S ; Cottalorda J ; Dohin B | 06/2010Livre
L'ergothérapie en pédiatrie est en pleine évolution ces dernières années de par le cadre théorique et conceptuel dans lequel elle s'inscrit mais également de par l'émergence de nouveaux champs d'intervention et l'essor de certaines modalités de [...]Article
Olivin JJ ; Gohet P ; Heyries F ; Kieffer A ; Rouzeau M ; Barbier JM ; Cottet C ; Lachariere P ; Begout MG ; Rollier Y ; Cecillon J | 10/2009Ce dossier très complet sur l'hébergement temporaire, avec de nombreux témoignages à l'appui, est structuré en plusieurs parties : - Peut-on combattre les freins qui empêchent le développement de l'accueil temporaire ? - Le portail Internet de l[...]Livre
"Ce livre propose des cadres pour penser le lien fraternel, quand les enfants sont confrontés à un traumatisme (handicap, décès, maladie gravec d'un parent d'un frère) Une présentation critique des dispositifs qui peuvent être envisagés pour soi[...]Livre
L’objectif de cet ouvrage qui traite de l’eau et du jeune enfant, est de proposer une pédagogie respectant le développement de l’enfant, son rythme, sa motivation, ses besoins et son plaisir. L’auteur nous montre l’importance du rôle des parents[...]Rapport institutionnel
Ce rapport fait suite à la première conférence nationale du handicap qui s'est tenue le 10 juin 2008, conformément aux dispositions prévoyant la tenue de cette conférence tous les trois ans. Tois parties : - la compensation du handicap, acquis e[...]Livre
Fédération APAJH ; Arnal D ; Corato A | Issy-les-Moulineaux : Prat | Les Guides pratiques pour tous | 2009Divisé en quatre parties, ce guide présente d’abord le cadre institutionnel (le secteur médicosocial et la classification des handicaps). La seconde partie est consacrée à la petite enfance et à la scolarisation (scolarisation en milieu ordinair[...]Article
Mainguené A | 11/2008Au 31 décembre 2006, on compte 107 000 places dans les établissements médicosociaux pour enfants ou adolescents handicapés et 34 000 places au sein des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) qui ont vocation à intervenir s[...]Article
Les différents sujets abordés : - L'aménagement matériel du chez-soi - Les aides humaines nécessaires pour vivre chez soi - Jackie et Odette Dieu : 42 ans de mariage - La vie en institution Un site intéressant à visiter : Site du CEPArticle
Birambeau D ; Le Ridou D ; Avril L | 10/2008Sujets abordés : - Les conséquences de la loi du 11 février 2005 sur l'emploi des personnes lourdement handicapées - TémoignagesArticle
Sujets abordés : - Le foot fauteuil, un sport d'avenir - SarbacaneArticle
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Faivre H ; Nuss M ; Blandin V ; Bliaut M ; Baroni M ; Barucq J | 10/2008Les Président(e)s des grandes associations témoignent et débatent sur la question "Comment reliez-vous grande dépendance et projet de vie ?"Article
Sujets abordés : - Du fauteuil roulant à l'acquisition d'un véhicule automobile - Le CEREMH : Centre de ressources et d'innovation mobilité handicapArticle
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidienneLivre
Second sémininaire interuniversitaire sur la clinique du handicap SICHLA (octobre 2007; Nanterre) ; Ciccone A ; Korff Sausse S ; Salbreux R ; Missonnier S | Editions érès | Connaissances de la diversité | 08/2008Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexuali[...]Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Article
Livre
Ballouard C ; Hermant G ; Livoir-Petersen MF ; Grim OR ; Ponce de Leon E ; Golse B ; Simas R ; Sellincourt C ; Kloeckner A ; Joly F ; Kerric MF ; Berlot V ; Callet C ; Moreau E ; Parreiral R ; Pascual-Bouys O ; Junker V ; Joly R ; Rahoux C ; Simeoni F ; Legrand O ; Vaivre-Douret L | Paris : ANECAMSP | 2008Le concept de pschomotricité est apparu dans les années 1960 où des formations fleurissent en France. Les perspectives qui fondent les composantes théoriques de l'enseignement évoluent et les différentes orientations des écoles sont relatées dan[...]Livre
Parce qu'il a longtemps oeuvré pour le droit des malades en tant que Directeur de la Revendication à l'AFM, Jean-Claude Cunin, actuellement Directeur des actions auprès des familles, retrace dans un livre "Le handicap en France - Chroniques d'un[...]Multimédia
Article
Dal Secco E | 12/2007Ce reportage, avec photos très bien réalisées, nous explique comment éviter les douleurs et les désagréments chez un enfant ou adolescent handicapé, lorsqu'il y a des points de contact douloureux dûs aux corsets, aux plots d'abduction ou aux att[...]Article
Lejard L ; Di Chiappari V ; Rochon JL | 06/2007Ce dossier nous présente les avantages de la vie à domicile pour les personnes en situation de handicap, les progrès qui ont été faits pour améliorer leur qualité de vie, mais malheureusement certains obstacles subsistent. Les chapitres abordés,[...]Article
D’après une étude réalisée par la Direction de la Recherche , des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES), près de trois enfants sur dix passés en Commission Départementale d’Education Spéciale (CDES) ont bénéficié d’un suivi par un [...]Article
Espagnol P ; Prouchandy P ; Raynaud P ; Tremoureux C | 03/2007La Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) publie une étude sur la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. En 2005-2006, parmi les 235 400 enfants et adolescents en situation de handicap sc[...]Article
Lo SH | 03/2007La DREES publie une étude sur « l’appréciation des parents sur la prise en charge de leur enfant handicapé » d’après l’enquête Trajectoires des enfants passés en commission départementale d’éducation spéciale réalisée en 2004-2005. Globalement, [...]Article
Luquet C | 02/2007Ce dossier très clair et bien détaillé nous explique toutes les étapes nécessaires pour bien faire financer l’aménagement de l’habitat, suivant les différentes formes de handicap, avec à l’appui des exemples et des témoignages très intéressants [...]Livre
400 Exercices pratiques et ludiques pour pratiquer la gym douce.Article
Barreyre JY ; Bouquet C ; Fiacre P ; Peintre C | 2007Une grande partie des enfants handicapés passés en commission départementale de l’éducation spéciale (CDES) n’est pas accompagnée par une structure médico-sociale. Il s’agit surtout d’enfants souffrant d’une déficience viscérale, fonctionnelle o[...]Article
Une adresse utile : Union Nationale de l'Aide, des Soins et des Services à DomicileArticle
Siegrist D | 09/2006Pour en savoir plus : Coordination handicap et autonomie La maison des associations 1A, place des Orphelins - 67000 Strasbourg Site Coordination handicap et autonomieRapport institutionnel
Nuss M | Ministère de la sécurité sociale, des personnes âgées, des personnes handicapées et de la famille | 06/2006Philippe Bas, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, a confié en mars dernier à Marcel Nuss, responsable de la coordination Handicap et Autonomie, la rédaction d’un rapport portant[...]Livre
Pélissier J ; Henchoz K ; Lalive d'Epinay C ; Cormand B ; Pinto M ; Guelfi MC ; Laurin P ; Perraut-Soliveres A ; Badey-Rodriguez C ; Trouillaud M ; Vercauteren R ; Reinhardt JC ; Vedel I ; Bagaragaza E ; Colangeli-Hagège H ; Goli D ; Ollivet C ; Boileau C ; Naitychia A ; Walkowiak C ; Macé C ; Dubost E | 03/2006Ce livre décrit les difficultés auxquelles font face les personnes âgées et les personnes handicapées pendant la nuit , que ce soit en institution ou à domicile. Le travail de garde de nuit est un "vrai métier" nécessitant des compétences et une[...]Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Livre
Bécar F, Auteur ; Grange-Segeral E ; Pérez F ; Mellier D ; Camélio MC ; Lemaire JG ; Abel O ; Commaille J ; Robert P ; Dupré la Tour M | Editions érès | 2006Livre
Ce guide constitue un recueil pratique à disposition des travailleurs sociaux et des associations, qui accueillent, orientent et accompagnent des personnes handicapées en Ile-de-France.Livre
Etats Généraux du handicap (Handicap : le temps des engagements; 20 mai 2005; Paris) ; Kristeva J ; Gardou C ; Meimon Nisenbaum C ; Sahmi N ; Dudkiewicz-Sibony C ; Stiker HJ ; Harder H ; Durand G ; Keroumi B ; Plaisance E ; Malot M ; Parsat P ; Boursier C ; Salbreux R | Paris : PUF | 2006Cet ouvrage reprend l'essentiel des communications des premiers Etats Généraux du Handicap :"Handicap, le temps des engagements" qui a eu lieu à Paris le 20 mai 2005. Organisé par le Conseil national "Handicap : sensibiliser, informer, former ?"[...]Livre
Cabrol B ; Haddad J ; Akoury Dirani L ; Auvin S ; Carrelet P ; Charollais A ; Collignon P ; Cruisset JM ; Langue J ; Larroque B ; Mancini J ; Marret S ; Marti I ; Martin-Lebrun E ; Mermet MA ; Pernes P ; Pinachyan K ; Roman S ; Saulus G ; Soudrie B ; Triglia JM ; Urtizberea JA ; Vallée L ; Vanhulle C | Paris : Doin | Progrès en pédiatrie | 2006Cet ouvrage aborde les aspects sociaux et médicaux du handicap de l'enfant sous un angle novateur : les différents types de classification, l'épidémiologie, les étiologies et l'approche théorique et clinique du polyhandicap, les séquelles de la [...]Livre
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André S | 16/12/20051e partie : n°2431 du 25 novembre 2005, cote : a-16753 2e partie : IV - Les personnes handicapées acceuillies en établissement A - La nouvelle liste des établissements ouvrant droit au bénéfice de l'aide sociale B - La suppressi[...]Rapport institutionnel
L'étude globale a pour objectifs de fournir des informations sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés, et de recueillir le vécu des parents. Cette troisième phase est centrée sur les expériences vécues par les parent[...]Article
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André M ; Blanchard C ; Cohn B ; Coldefy C ; Desportes G ; Dubost-Martin M ; Féminier C ; Guinamard L ; Kantara N ; Pichard MN ; Poillot L ; Roux F ; Vigne-Lepage V | 2005Tout au long de ce guide, les auteurs (3 ministres s’expriment) tentent de nous aider à nous orienter dans ce monde de l’éducation plein de carences et à connaître les initiatives, souvent individuelles mais reproductibles, nées de ces manques :[...]Livre
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Ce livre présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif ains[...]Livre
L’association Handy, Rare et Poly vient de publier un livre pédagogique sur le polyhandicap. Au fil des chapitres, les auteurs lèvent les non-dit et les tabous pour clamer : « N’ayez pas peur de nos enfants même s’ils sont tordus, baveux, appare[...]Rapport institutionnel
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Sixth Congress of the Mediterranean Society of Myology (May 23-26 2002; Corfu, Greece) ; Kaufmann P ; Sano MC ; Shungdu DC ; Mao X ; Jhung S ; Engelstad K ; Shanske S ; de Vivo DC | 04/2002AbstractLivre
Article
Authier FJ ; Cherin P ; Creange A ; Bonnotte B ; Ferrer X ; Abdelmoumni A ; Ranoux D ; Pelletier J ; Figarella-Branger D ; Granel B ; Maisonobe T ; Coquet M ; Degos JD ; Gherardi RK | 2001Livre
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Reco PNDS
Les personnes ayant des handicaps de grande dépendance ou ne pouvant défendre leurs intérêts par elles-mêmes ont un droit égal à la citoyenneté, à la vie, à l'intégrité personnelle, à la représentation, aux opportunités et à la qualité de la vie[...]Livre
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Giovannetti P | 9/10/97L’expérience d’un psychologue de l’IME “la pépinière” sur les besoins des adultes polyhandicapés d’avoir une vie sexuelle et affective et sur le manque de considération dont font preuve à leur égard, dans ce domaine, les institutions et les prof[...]Livre
Bande dessinée pour les parents ou les enfants à partir de 10 ans. Les parents de la petite Elodie apprennent qu'elle a une maladie rare et qu'elle va être handicapée à vie. Après quelques difficultés, la famille a su rester unie et va à un foru[...]Livre
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Suite aux Journées consacrées au Polyhandicap à l'instigation des professeurs Ponsot et Dulac, en juin 1992, le CTNERHI rassemble et publie toutes les discussions. Un ouvrage de référence à l'intention de tous ceux que le polyhandicap concerne.Livre
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