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stratégie AFMSynonyme(s)politique de l'AFM ;AFM policy AFM policies |
Documents disponibles dans cette catégorie (77)
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Audren-Etur J, Auteur | 06/2018Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, l'AFM-Téléthon a été auditionnée le 12 avril par le Conseil consultatif national d'Ethique et le 30 avril par le Conseil d'Etat. Mais pourquoi ? Quelles positions l'AFM-Téléthon a-t-elle défe[...]Article
Mocquery S, Auteur | 2018Bien que pionnière en recherche et développement sur la thérapie génique et la thérapie cellulaire, la France n'est pas en mesure de produire les médicaments qu'elle met au point, alerte l'AFM-Téléthon. L'association appelle pouvoirs publics et [...]VLM
Pourquoi un 3e plan maladies rares ? La France est le premier pays de l'union européenne à avoir, sous l'impulsion des associations de malades, lancé deux plans nationaux maladies rares en 2004, puis en 2011. Ces plans ont-ils réellement porté[...]VLM
Soutenus de longue date par l'AFM-Téléthon, médecins et chercheurs d'Auvergne-Rhône-Alpes se rassemblent au sein d'un nouveau pôle stratégique, l'Alliance MyoNeuRALP. Au coeur de leur recherches : les liens qui unissent les muscles et les motone[...]VLM
En trente ans, L'AFM-Téléthon a révolutionné l'histoire de la médecine et de la science. Les premiers résultats sont là et ouvrent de réelles perspectives de guérison pour de nombreuses maladies rares ou fréquentes. Mais la bataille n'est pas en[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Dans quelques semaines, nous débuterons l'année 2017. C'est le moment de penser à prendre ou à renouveler son adhésion. L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener l'action coll[...]VLM
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'asso[...]VLM
Le 2 novembre 2016 fera date dans l'histoire de notre association. En effet, c'est le 2 novembre dernier que nous avons officiellement créé, en partenariat avec Bpifrance, le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développeme[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.VLM
AFM-TELETHON 09/2016Voici les nouveaux documents à votre disposition à lire et à diffuser pour en savoir plus sur l'associationPublication AFM
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Tous les ans, dans le cadre de son appel d'offres, l'AFM-Téléthon reçoit plusieurs centaines de demandes de financement et soutient des projets stratégiques de grande ampleur. Elle fait donc des choix grâce, notamment, à l'expertise de son conse[...]VLM
En pratique, la stratégie d'intérêt général de l'AFM-Téléthon se traduit aussi par des échanges de pairs à pairs. Zoom sur les groupes d'intérêt qui font rimer quotidiennement expériences personnelles et combats collectifs. Changement de nom ; [...]VLM
Oeuvrer collectivement au bénéfice du plus grand nombre. Telle est l'ambition de l'AFM-Téléthon. Mais comment cette stratégie a-t-elle vu le jour ? Quels succès a-t-elle engendrés ? VLM revient sur ces trois décennies de combat.VLM
Depuis 3 décennies, l'AFM-Téléthon met tout en oeuvre pour vaincre les maladies neuromusculaires. Son credo : jouer "collectif" et agir au-delà des frontières de ses propres pathologies, au bénéfice du plus grand nombre. Mais cette stratégie est[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Article
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Afin de regrouper les compétences et les moyens autour du développement thérapeutique, l'AFM-Téléthon soutient des pôles stratégiques qui permettent à leurs équipes de travailler de manière efficace et pérenne. - Translamuscle, le nouveau pôle [...]Publication AFM
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Questions : - L'AFM-Téléthon a été l'un des principaux artisans du droit à compensation. Comment est né ce concept ? - Comment est-on passé de la notion de compensation des incapacités à celle de droit à compensation ? - Quel rôle à joué l'as[...]VLM
Le 5 et 6 décembre, je sais compter sur vous partout en France, participant aux animations locales ou sur les réseaux sociaux, pour témoigner de notre détermination à vaincre la maladie mais aussi de notre immense reconnaissance envers tous ceux[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014C'est en 1987, alors qu'il est membre du Lions'club, que Michel Doucet devient militant aux cotés de l'association, en engageant son réseau dans la grande aventure du Téléthon. C'est à lui que l'AFM-Téléthon doit la mise en place du 36-37. 27 an[...]Article
La direction des Actions Médicales (DAM)de l'AFM-Téléthon regroupe deux départements : le Département des Actions médicales, Paramédicales, Psychologiques et Positionnement et le Département Myoinfo auquel est rattaché Myodoc, le Service Documen[...]VLM
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AFM-TELETHON 09/2014Le 14 Juin, à Evry se sont tenues la première journée régionale des familles 2014 et la 56e assemblée générale de l'association, ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les avancées 2013 mais aussi les perspe[...]Publication AFM
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Dans un écrin de verdure, au coeur du village de Saint-Lupicin dans le Jura, le Village Repit Familles "Les Cizes" vous accueille dès Juin 2014 Plateforme de pré-réservation : Tèl : 0557885885(appel non surtaxé).Publication AFM
Les aidants familiaux qui s'occupent au quotidien d'une personne handicapée, malade ou dépendante sont souvent épuisés. Pour les soulager, l'Association Vacances Repit Familles créée par PRO BTP et l'AFM-Téléthon propose une solution innovante q[...]Publication AFM
Présentation sous formes de prospectus des actions de l'AFM-Téléthon - Guérir grâce à des traitements innovants - Aider grâce à l'innovation médicale, technologique et sociale - L'AFM-Téléthon en bref - Le téléthon : un élan populaire except[...]Publication AFM
La charte de l’AFM-Téléthon pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions.Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements, ses valeurs et ses principes.Livre
C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre[...]VLM
Institut des Biothérapies (21-22 Janvier 2014; Cité universitaire, Paris), Auteur | AFM-TELETHON | 01/2014Les 21 et 22 janvier derniers, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares étaient réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux. Lancé en 2012 par l'AFM-Téléthon, l'in[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]Article
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Dupuy-Maury F | 04/2013Le nouveau Conseil scientifique de l'AFM-Téléthon, présidé comme le précédent par Naomi Taylor, a pris ses fonctions le 1er Janvier. Après avoir fait le bilan de son premier mandat, la chercheuse de l'Institut de génétique moléculaire de Montpel[...]VLM
Audren-Etur J | 02/2013Parce que la production des premiers médicaments innovants impose de changer d'échelle, un plan stratégique ambitieux pour les 5 années à venir vient d'être lancé et porté par Généthon, I-Stem, Atlantic Gene Therapies, l'Institut de Myologie et [...]VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]Publication AFM
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Dupuy-Maury F ; Audren-Etur J | 03/2012Pour la présidentielle, l'AFM a choisi d'adresser à tous les candidats un message de fond sur l'importance de l'innovation. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'Association, nous explique ce choix atypique.VLM
Dubarry E | 03/2012En juin prochain, la traditionnelle journée des familles de l'AFM se déploiera sur tout le territoire à la rencontre de tous les acteurs de l'Association, malades et familles en tête. 16 évènements en métropole et 3 en Outre-Mer composeront ces [...]VLM
Tiennot-Herment L | 03/2012A quelques semaines de l'élection présidentielle, les débats vont bon train : crise économique, emploi, immigration, énergie, éducation...Les candidats rivalisent de propositions pour construire la France de demain. Mais en matière d'innovation,[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]VLM
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11/2011Depuis 25 ans, l'AFM a su s'entourer de compétences aussi riches que diverses. Aujourd'hui, elle rassemble ces forces au sein d'une alliance pour les biothérapies afin d'aller au plus vite vers la mise au point des traitements. -Institut de myol[...]Publication AFM
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Pour visualiser les articles en texte intégral Cahiers de Myologie n°3