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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Alsace. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-T[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Aquitaine. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Normandie. > Pour en savoir plus sur les réseaux AF[...]Publication AFM
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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Guadeloupe. > Pour en savoir plus sur les réseaux A[...]Publication AFM
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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Ile de France Nord. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Nord-Pas de Calais. > Pour en savoir plus sur les r[...]Publication AFM
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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) de Paris. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-Té[...]Publication AFM
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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (coordinations) en Polynésie Française. > Pour en savoir plus sur les réseaux AFM-TéléthonPublication AFM
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Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Centre. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) de la région PACA-Monaco. > Pour en savoir plus sur le[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Poitou. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Rhône-Alpes. > Pour en savoir plus sur les réseaux [...]Article
Reco PNDS
Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Rapport institutionnel
La Cour des comptes a rendu public, le 21 janvier 2014, un rapport sur les cinq maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) d’Aquitaine - celles de la Dordogne, de la Gironde, des Landes, du Lot-et-Garonne et des Pyrénées-Atlantique[...]Livre
Rapport institutionnel
CNSA, Auteur ; Direction générale de la cohésion sociale, Auteur | Ministère des Affaires sociales et de la santé | 01/2014Différentes études menées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 ont conclu que la mise en place d’une palette de services souple et diversifiée, en favorisant le maintien de la vie sociale et en concourant au bien-être des aidants et des per[...]Livre
L'édition 2014-2015 du guide Handicap et automobile répond très concrètement à toutes les questions touchant à la conduite automobile : comment choisir et faire aménager son véhicule, par qui et à quel prix ? Où prendre conseil auprès d'une pers[...]Livre
Les outre-mer français représentent avec leurs 2,7 millions d'habitants, 4% de la population française. Mais, les données manquent bien souvent pour décrire leur réalité. Les six articles consacrés à cette thématique couvrent la plupart des dépa[...]Thèse/Mémoire
Salgado Ruiz N, Auteur | 2014Le Téléthon est un format adapté avec succès à la télévision française par le binôme Groupe France Télévisions – Association française contre les myopathies depuis 1987, et à la télévision mexicaine depuis 1997 par le groupe de télévision Telev[...]Article
Delhon L | 2014Les agendas d'accessibilité programmée (Ad'Ap) sont-ils un nouveau recul suite à l'échec de l'échéance 2015 ou une avancée ? Si la question divise les associations du champ du handicap, les établissements recevant du public (ERP) doivent, comme [...]Site internet
RATP 2014La RATP a mis en ligne sur son site internet un guide interactif sur l’accessibilité de son réseau de transport : information utile pour les Parisiens mais aussi tous ceux qui viennent à Paris. Objectif : montrer comment le réseau compte relever[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014C'est en 1998 que Genopole est inauguré par ses membres fondateurs : l'AFM-Téléthon, l'Etat et les collectivités territoriales. Quinze ans après, Génopole est devenu le premier bioparc français consacré à la recherche, génomique, postgénomique e[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Article
L'association France Bénévolat se donne pour objectif de développer le bénévolat associatif en France. Elle regroupe plus de 80 centres départementaux et 250 points d'accueil ouverts aux bénévoles. Ses enquêtes peuvent être consultées sur le lie[...]Article
Nouel E | 12/2013Plusieurs personnes, enfants ou adultes, lourdement handicapés étaient en échec de soins en milieu ordinaire avant de croiser la route du service Handiconsult, à l'hôpital d'Annecy(74). Désormais, aller chez le dentiste ou le gynécologue n'est p[...]Reco PNDS
Une croissance trop faible pour enrayer la hausse du chômage Après une croissance nulle en 2012, le PIB devrait progresser de 0,2% en 2013 selon l'INSEE avant une accélération attendue en 2014. Du fait de la faiblesse de l'activité, l'emploi m[...]Article
Mordier B | 12/2013Fin 2012, près d’un million de personnes perçoivent l’allocation aux adultes handicapés (AAH), minimum social destiné aux personnes en situation de handicap disposant de faibles ressources. En moyenne, la France compte donc 33 allocataires pour [...]Article
Seuret F | 11/2013L'observatoire national de fin de vie vient de publier une enquête sur la fin de vie dans les établissements pour adultes handicapés. Près de la moitié décèdent à l'hôpital, faute de moyens adaptés et les disparités s'avèrent très importantes d'[...]Livre
« Santé, citoyens ! » est le premier ouvrage de Christian Saout, dans lequel il entend témoigner de son engagement associatif (AIDES, puis du Collectif interassociatif sur la santé), des blocages qui laissent encore les patients par trop éloigné[...]Article
Reillon MP ; Durufle A ; Angot H ; De Saint Victor E ; Sabarots S ; Clerc N ; Lemeur C ; Nicolas B | 09/2013Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
Cette publication vise à apporter les principaux éléments de compréhension relatifs au secteur médico-social. Elle traite spécifiquement des établissements et services accompagnant des personnes âgées et des personnes handicapées, enfants et adu[...]Reco PNDS
Rapport institutionnel
Paris : CNSA 06/2013Ce document établit une synthèse des analyses réalisées lors de l'évaluation de l'expérimentation qui a porté sur l'évaluation de l'employabilité des personnes handicapées dans 10 départements. Les MDPH et leurs partenaires ont fait des proposit[...]Article
Rapport institutionnel
Cette étude s’inscrit dans la déclinaison opérationnelle du Plan Régional de Santé dont l’une des cibles est d’accroître les possibilités de dépistage, diagnostic et accompagnement précoce de l’enfant en Alsace. L’ARS a souhaité identifier les [...]Article
Publication AFM
Article
Di Chiappari V ; Besozzi C ; Ribes P ; Nouel E ; Seuret F ; Sevestre A ; Colozzi C | 03/2013Franchir nos frontières et regarder comment d'autres pays européens agissent pour faire avancer la participation et les droits des personnes en situation de handicap : voilà ce que propose le dossier du magazine Faire Face ce mois-ci. Parole est[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Rapport institutionnel
L'état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter-région en France métropolitaine s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les h[...]VLM
Giraudeau N | 02/2013Crées à l'initiave de l'AFM-Téléthon, les consultations avancées adultes/enfants en Corse simplifient la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. En effet, grâce à la convention signée par l'Agence Régionale de Santé e[...]Article
Livre
Cet ouvrage étudie la relation Tourisme et handicaps dans le champ du tourisme social, la restitue dans un ensemble plus large d’accessibilité au tourisme, de chaine cohérente de déplacement et de services répondant aux attentes des personnes en[...]Livre
Rapport institutionnel
Conditions de vie et santé des personnes handicapées en Ile-de-France : exploitation régionale de l'enquête Handicap-Santé Ménages 2008 – EMBERSIN-KYPRIANOU (Catherine), CHATIGNOUX (Edouard, Collab.), Observatoire régional de santé Ile-de-France[...]Rapport institutionnel
Paris : Drees 2013Tous les quatre ans, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques(DREES) réalise une enquête exhaustive auprès des établissements médico-sociaux accueillant ou accompagnant des personnes handicapées. Cette enquê[...]Article
Delannoy E ; Sacher F ; Maury P ; Mabo P ; Mansourati J ; Magnin I ; Camous JP ; Tournant G ; Rendu E ; Kyndt F ; Haissaguerre M ; Bézieau S ; Guyomarch B ; Le Marec H ; Fressart V ; Denjoy I ; Probst V | 2013Livre
Cet ouvrage est un classeur répertoire qui comprend plus de 15 000 adresses : - des fournisseurs et prestataires de service dans le domaine des aides techniques, du matériel médical, des fauteuils et véhicules, de l'informatique, de l'emploi et [...]Livre
Handicap : affectivité, sexualité et dignité (26 Novembre 2010; Mairie de Paris, Paris), Auteur ; Sallem R, Auteur ; Delattre V, Auteur | CQFD | Les défis de civilisation | 2013Handicap : affectivité, sexualité et dignité » sont des mots qui résonnent étroitement avec « liberté, égalité, fraternité » et avec le sens même donné aux « DEFIS DE CIVILISATION ». Comment multiplier les établissements dits « de vie » sans pre[...]Rapport institutionnel
Marseille : ORM PACA 01/2013Fin décembre 2011, près de 23 800 demandeurs d'emploi déclarés handicapés sont inscrits à Pôle emploi en PACA en catégorie ABC. Ils représentent 6 % de l'ensemble des inscrits. La haute annuelle du nombre de demandeurs d'emploi, qu'ils soient re[...]Article
Depuis les années 1990, les pays de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) sont engagés dans un processus d'inclusion scolaire visant à adapter l'école à la diversité de ses élèves, dont les enfants en situation de [...]Article
Laforet P ; Laloui K ; Granger B ; Hamroun D ; Taouagh N ; Hogrel JY ; Orlikowski D ; Bouhour F ; Lacour A ; Salort-Campana E ; Pénisson-Besnier I ; Sacconi S ; Zagnoli F ; Chapon F ; Eymard B ; Desnuelle C ; Pouget J | 2013Résumé extrait du site éditeur de "Revue Neurologique" EM Consulte La maladie de Pompe est une glycogénose musculaire rare, de transmission autosomique récessive, caractérisée par une faiblesse des ceintures, fréquemment associée à une insuf[...]Rapport institutionnel
2013Ce tableau de bord 2013 communique les statistiques départementales sur les personnes handicapées et l'emploi : Les données démographiques (la population estimée au 1er janvier 2012). La population handicapée (les jeunes en situation de handicap[...]Rapport institutionnel
Ce dossier de presse contient : - un communiqué de presse : Compétitivité de la recherche clinique : la position française reste fragile. Le Leem appelle à la mobilisation de tous les acteurs pour renforcer l'attractivité de la France. - les rés[...]Rapport institutionnel
La loi du 11 février 2005 a fixé le cadre de la politique d’accessibilité du cadre de vie. Sept ans après, la délégation ministérielle à l’accessibilité (DMA) propose de dresser un premier bilan de son application. Constitué grâce à l’analyse de[...]VLM
12/2012Sortie annuelle organisée par la délégation 95 et l'association Les Motards en vadrouille.VLM
Rapport institutionnel
La sixième édition (2012) de l’enquête du Leem sur « la Place de la France dans la recherche clinique internationale» montre les difficultés de la France à maintenir sa position dans la compétition internationale dans le domaine des essais de mé[...]Article
Article
Martin L | 11/2012Le Jardin d'Alexandre, situé dans la Sarthe, est une Maison d'Accueil Temporaire pour enfants et adolescents handicapés. Depuis octobre 2011, ils accueillent aussi des adultes afin de favoriser le lien intergénérationnel. Il s'agit, résume la di[...]Article
VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 161. Myopathie de Duchenne : Prochaine reprise des essais de l'ataluren
Dupuy-Maury F | 09/2012Après deux années d'analyses, PTC therapeutics a démontré que l'ataluren à faible dose pourrait être efficace sur la régression de la marche de malades atteints de myopathie de Duchenne. De nouveaux essais sont donc envisagés, notamment en France.Livre
Jacob F ; Venandet G ; Tisserand-Martin A ; Wiederkehr G ; Henry X ; Guiomard P | Paris : Dalloz | 08/2012VLM
Audren-Etur J | 07/2012Pas besoin de longs discours pour décrire la première Journée des familles organisée à Caussade par les équipes Midi-Pyrénées. Le mot "proximité" se suffit à lui seul. Explication.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 16 Juin, la Journée régionale des familles d'Alsace-Lorraine a rencontré un franc succès, répondant notamment aux besoins de proximité des familles puisque les trois-quarts d'entre elles ne s'étaient jamais rendus à Paris pour ce rendez-vous [...]Article
Danet S | 06/2012Les espérances de vie à la naissance et à 65 ans continuent de progresser en Europe. La France fait partie des pays où les femmes vivent le plus longtemps (84,8 ans), les hommes se situant dans la moyenne (78,2 ans). L’espérance de vie à 65 ans [...]