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Wallach E ; Ehlinger V ; Biotteau M ; Walther-Louvier U ; Pereon Y ; Vuillerot C ; Fontaine S ; Sabouraud P ; Espil Taris C ; Cuisset JM ; Laugel V ; Baudou E ; Arnaud C ; Cances C | 15/11/2023Article
Salort-Campana E ; Laforet P ; de Pouvourville G ; Crochard A ; Chollet G ; Nevoret C ; Emery C ; Bouée S ; Tard C | 07/11/2023Article
Cassereau J ; Bernard E ; Genestet S ; Chebbah M ; Le Clanche S ; Verschueren A ; Couratier P | 10/10/2023Article
Marques A ; Rieu I ; Pereira B ; Castelnovo G ; Fluchère F ; Laurencin C ; Degos B ; Poujois A ; Kreisler A ; Sangla S ; Tir M ; Benatru I ; Blanchet-Fourcade G ; Guehl D ; Gayraud D ; Tatu L ; Tranchant C ; Simonetta-Moreau M ; Durif F | 19/09/2023Article
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Lefeuvre C ; Antonio M ; Bouhour F ; Tard C ; Salort-Campana E ; Lagrange E ; Behin A ; Sole G ; Noury JB ; Sacconi S ; Magot A ; Nadaj-Pakleza A ; Lacour A ; Beltran S ; Spinazzi M ; Cintas P ; Renard D ; Michaud M ; Bedat-Millet AL ; Prigent H ; Taouagh N ; Arrassi A ; Hamroun D ; Attarian S ; Laforet P | 07/07/2023Article
Nombel A ; Foray AP ; Garnier L ; Lombard C ; Hachulla E ; Bader-Meunier B ; Georgin-Lavialle S ; Melki I ; Walzer T ; Belot A ; Viel S | 06/2023Article
Lessard LER ; Tard C ; Salort-Campana E ; Sacconi S ; Behin A ; Bassez G ; Orlikowski D ; Merle P ; Nollet S ; Gallay L ; Berard F ; Robinson P ; Bouhour F ; Laforet P | 19/05/2023Article
Boursange S ; Araneda M ; Stalens C ; Desguerre I ; Barnerias C ; Nougues MC ; Isapof A ; Quijano-Roy S ; Blu Genestine N ; Ouillade L ; Martinez Jalilie M ; Castiglioni C ; Boespflug-Tanguy O ; Gargiulo M | Switzerland | 21/12/2022Article
Stojkovic T ; Masingue M ; Metay C ; Romero NB ; Eymard B ; Ben Yaou R ; Rialland L ; Drunat S ; Gartioux C ; Nelson I ; Allamand V ; Bonne G ; Villar-Quiles RN | Netherlands | 11/11/2022Article
Allaer L ; Khirani S ; Griffon L ; Massenavette B ; Bierme P ; Aubertin G ; Stremler N ; Baravalle-Einaudi M ; Mazenq J ; Ioan I ; Schweitzer C ; Binoche A ; Lampin ME ; Mordacq C ; Bergounioux J ; Mbieleu B ; Rubinsztajn R ; Sigur E ; Labouret G ; Genevois A ; Becourt A ; Hullo E ; Debelleix S ; Galodé F ; Bui S ; Moreau J ; Renoux MC ; Matecki S ; Lubrano Lavadera M ; Heyman R ; Pomedio M ; Clainche LL ; Bokov P ; Dudoignon B ; Masson A ; Hangard P ; Menetrey C ; Jokic M ; Gachelin E ; Perisson C ; Perville A ; Fina A ; Giovannini-Chami L ; Fleurence E ; Barzic A ; Cros P ; Breining A ; Ollivier M ; Labbé G ; Coutier L ; Taytard J ; Fauroux B | England | 24/09/2022Article
Villar-Quiles RN ; Sternberg D ; Tredez G ; Romero NB ; Evangelista T ; Laforet P ; Cintas P ; Sole G ; Sacconi S ; Bendahhou S ; Franques J ; Cances C ; Noury JB ; Delmont E ; Blondy P ; Perrin L ; Hezode M ; Fournier E ; Fontaine B ; Stojkovic T ; Vicart S | England | 23/04/2022Article
Sanson B ; Stalens C ; Guien C ; Villa L ; Eng C ; Rabarimeriarijaona S ; Bernard R ; Cintas P ; Sole G ; Tiffreau V ; Echaniz-Laguna A ; Magot A ; Juntas Morales R ; Boyer FC ; Nadaj-Pakleza A ; Jacquin-Piques A ; Beroud C ; Sacconi S | 02/03/2022Article
Tard C ; Salort-Campana E ; Michaud M ; Spinazzi M ; Nadaj Pakleza A ; Durr H ; Bouhour F ; Lefeuvre C ; Thomas R ; Arrassi A ; Taouagh N ; Sole G ; Laforet P | England | 20/12/2021Article
Nous présentons le cas d’un patient de 45 ans, premier d’une fratrie de deux enfants issus de parents consanguins d’origine française.Article
L’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (SMA) est une maladie neuromusculaire invalidante dont l’histoire naturelle a été sensiblement modifiée ces dernières années du fait de l’apparition de thérapies innovantes. Le registre SMA Franc[...]Article
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert représente une des formes les plus fréquentes de myopathie chez l’adulte. Outre un déficit musculaire potentiellement invalidant et nécessitant un suivi rééducatif et neurologique r[...]Article
Majorel-Beraud C ; Baudou E ; Walther Louvier U ; Espil Taris C ; Beze-Beyrie P ; Cintas P ; Rivier F ; Cances C | Germany | 10/2021Article
Charnay T ; Blanck V ; Cerino M ; Bartoli M ; Riccardi F ; Bonello-Palot N ; Pêcheux C ; Nguyen K ; Levy N ; Gorokhova S ; Krahn M | United States | 08/2021Article
Semplicini C ; De Antonio M ; Taouagh N ; Behin A ; Bouhour F ; Echaniz-Laguna A ; Magot A ; Nadaj-Pakleza A ; Orlikowski D ; Sacconi S ; Salort-Campana E ; Sole G ; Tard C ; Zagnoli F ; Jean-Yves H ; Hamroun D ; Laforet P ; Attarian S ; Aube-Nathier AC ; Arrassi A ; Bassez G ; Bedat-Millet AL ; Bouibede F ; Boyer FC ; Caillaud C ; Canal A ; Carlier RY ; Chanson JB ; Chapon F ; Cintas P ; Deibener-Kaminsky J ; Demurger F ; Desnuelle C ; Durieu I ; Eymard B ; Féasson L ; Fournier M ; Froissart R ; Furby A ; Garcia PY ; Germain DP ; Ghorab K ; Morales RJ ; Krim E ; Labauge P ; Lacour A ; Lagrange E ; Lefeuvre C ; Leguy-Seguin V ; Leonard-Louis S ; Magy L ; Masseau A ; Michaud M ; Minot-Myhie MC ; Nicolas G ; Nollet S ; Not A ; Noury JB ; Ollivier G ; Pereon Y ; Perez T ; Perniconi B ; Piraud M ; Petiot P ; Pouget J ; Praline J ; Prigent H ; Renard D ; Spinazzi M ; Stojkovic T ; Taithe F ; Tiffreau V ; Vincent D | United States | 06/2020Article
Audic F ; De la Banda MGG ; Bernoux D ; Ramirez-Garcia P ; Durigneux J ; Barnerias C ; Isapof A ; Cuisset JM ; Cances C ; Richelme C ; Vuillerot C ; Laugel V ; Ropars J ; Altuzarra C ; Espil Taris C ; Walther Louvier U ; Sabouraud P ; Chouchane M ; Vanhulle C ; Trommsdorff V ; Perville A ; Testard H ; Lagrue E ; Sarret C ; Avice AL ; Beze-Beyrie P ; Pauly V ; Quijano Roy S ; Chabrol B ; Desguerre I | 06/2020Article
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Monseau G ; Landon-Cardinal O ; Bouvier AM ; Jooste V ; Aouba A ; Bievenu B ; Benveniste O ; Allenbach Y | United States | 2020Article
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Tournier S ; Cantacuzene M ; Barnay JL ; Sarrazin E | AFM-TELETHON | Les cahiers de myologie | 11/2019La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie rare dont la prévalence est estimée entre 1-9/100 000. En Martinique, le diagnostic et le suivi des patients sont effectués au CeRCa (Centre de Référence Caribéen des maladies rares ne[...]Article
En juillet 2019, la Filière FILNEMUS a été labellisée pour la période 2019-2023. Cette labellisation a été obtenue sur la base d’une nouvelle organisation et d’un plan d’action sur cinq ans validé par le Ministère des Solidarités et de la Santé.[...]Article
Bourgeois C | 03/2018Le numérique créé des emplois parfois inconnus et pourtant accessibles. A la pointe de l'innovation, l'IEM de Liévin, dans le Pas de Calais, a ouvert, début septembre 2017, la première école expérimentale de télépilotage de drone pour ses jeunes[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]Article
Sevestre A | 01/2018Vivre avec un handicap lourd dans un établissement spécialisé n'interdit pas d'avoir une vie affective et sexuelle. La preuve à Meaux, en Seine et Marne, où, depuis un an le nouveau bâtiment du foyer d'accueil médicalisé (Fam) APF Pierre Foucaul[...]Article
Elenga N, Auteur ; Verloes A ; Mrsic Y ; Basurko C ; Schaub R ; Cuadro-Alvarez E ; Kom-Tchameni R ; Carles G ; Lambert V ; Boukhari R ; Fahrasmane A ; Jolivet A ; Nacher M ; Benoist JF | 2018VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]Article
Morgan S | 17/11/2017Alternatif au maintien à domicile ou à l'entrée en établissement spécialisé, l'accueil familial d'adultes âgés ou handicapés s'est mis en place de manière très hétérogène sur le territoire. La loi "ASV" du 28 décembre 2015 unifie ce dispositif e[...]Article
Faye C | 11/2017Inaugurés en septembre 2015 à Saint Fons, près de Lyon (Rhône), les nouveaux bâtiments ultra-contemporains de l'Esat Les Ateliers du Moulin à Vent regroupent neuf ateliers professionnels. Proposés en fonction des compétences, de la pathologie et[...]Article
Colozzi C | 11/2017Accidentée de la route, Alexandra, 45 ans, a ouvert, en mars 2017, un centre de sport adapté à Beaucouzé (Maine-et-Loire). Elle a imaginé ce concept inédit avec Tanguy, un coach rencontré lors de sa rééducation.Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]VLM
10/2017La France tient enfin sa revanche après deux défaites face aux Etats-Unis lors des dernières Coupes du monde du Japon et de Paris.VLM
06/2017L'essai SUNFISH est un essai international de phase 2 mené par la société Hoffman-La Roche.Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Clot-Faybesse O ; Robert-Géraudel A | 05/2017Problèmes dentaires : difficile de se faire soigner. Manque d'accessibilité des cabinets, de praticiens formés, de matériels adaptés... Sans oublier la question du coût de certains actes (prothèses, implant...) pouvant aller du simple au triple,[...]Article
Malo I | 03/2017Qu'apprennent au juste les enfants dans un Centre d'éducation motrice (CEM) ? Suivent-ils de vrais cours malgré l'omniprésence des soins ? Voici un reportage à Lyon dans un établissement de la Fondation Richard, photographies à l'appui.VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Pourquoi un 3e plan maladies rares ? La France est le premier pays de l'union européenne à avoir, sous l'impulsion des associations de malades, lancé deux plans nationaux maladies rares en 2004, puis en 2011. Ces plans ont-ils réellement porté[...]Livre
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Baujat G, Auteur ; Choquet R ; Bouée S ; Jeanbat V ; Courouve L ; Ruel A ; Michot C ; Le Quan Sang KH ; Lapidus D ; Messiaen C ; Landais P ; Cormier-Daire V | 2017Publication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Livre
Accès on lineArticle
Dany A, Auteur ; Rapin A ; Reveillere C ; Calmus A ; Tiffreau V ; Morrone I ; Novella JL ; Jolly D ; Boyer FC | 2017Article
Echaniz-Laguna A, Auteur ; Geuens T ; Petiot P ; Pereon Y ; Adriaenssens E ; Haidar M ; Capponi S ; Maisonobe T ; Fournier E ; Dubourg O ; Degos B ; Salachas F ; Lenglet T ; Eymard B ; Delmont E ; Pouget J ; Juntas Morales R ; Goizet C ; Latour P ; Timmerman V ; Stojkovic T | 2017Article
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Boussaïd G, Auteur ; Prigent H ; Caranhac G ; Annane D ; Devaux C ; Orlikowski D ; Lofaso F | 2017Article
Birnbaum S, Auteur ; Ghout I ; Demeret S ; Bolgert F ; Eymard B ; Sharshar T ; Portero P ; Hogrel JY | 2017Article
Dany A, Auteur ; Rapin A ; Lavrard B ; Saoût V ; Reveillere C ; Bassez G ; Tiffreau V ; Pereon Y ; Sacconi S ; Eymard B ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Hardouin JB ; Boyer FC | 2017Article
Richard P, Auteur ; Trollet C ; Stojkovic T ; de Becdelievre A ; Perie S ; Pouget J ; Eymard B | 2017Article
Besançon A, Auteur ; Brochard K ; Dupic L ; Gitiaux C ; Delville M ; Krid S ; Quartier P ; Saire E ; Salomon R ; Talbotec C ; Bodemer C ; Bader-Meunier B | 2017Article
Hachulla E, Auteur ; Hachulla E ; Benveniste O ; Hamidou M ; Mouthon L ; Schleinitz N ; Lozeron P ; Léger JM ; Vial C ; Viala K | 2017VLM
Soutenus de longue date par l'AFM-Téléthon, médecins et chercheurs d'Auvergne-Rhône-Alpes se rassemblent au sein d'un nouveau pôle stratégique, l'Alliance MyoNeuRALP. Au coeur de leur recherches : les liens qui unissent les muscles et les motone[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2Article
Echaniz-Laguna A ; Tranchant C ; Laugel V ; Schweitzer C ; Michaud M ; Boyer F ; Sabouraud P | 11/2016Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Article
Bourgeois C | 11/2016La délégation des Côtes d'Armor recycle des vélos en vélos-pousseur pour un coût bien inférieur au mono-pousseur classique, grâce à un adhérent bricoleur. Elle a conclu aussi un parténariat avec la Poste afin de transformer les anciens vélos des[...]Article
Descamps E | 09/2016La Maison d'accueil spécialisée de Mont-Saint-Martin en Meurthe-et-Moselle s'est lancé un challenge. Celui de permettre à quelques-uns de ses résidents de juger de leurs capacité à devenir autonome ou à intégrer une autre forme d'habitat. Ceci, [...]Article
Descamps A | 09/2016En matière d'inclusion universitaire, comment se situe la France par rapport aux autres pays de l'organisation de coopération et de développement économique (OCDE) ? Le sociologue Serge Ebersold, titulaire de la Chaire Accessibilité au Conservat[...]VLM
Outre une meilleure connaissance de l'évolution des maladies, les bases de données de la FSHD et des myosites permettront d'identifier les malades susceptibles de participer aux essais cliniques, du moins ceux enregistrés dans ces registres. De [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.Article
Bardinet S | 07/2016La municipalité de La Roche-sur-Yon s'est fixé des objectifs importants dans le cadre de son agenda d'accessibilité programmée (Ad'Ap). D'ici trois ans, la moitié des 110 bâtiments municipaux seront mis aux normes, tandis que les transports dev[...]Site internet
27/06/2016Site d'information et d'actualités de l'association.Site internet
24/06/2016Association francophone dédiée aux malades de la Myasthénie et à leurs familles. Le site internet est un espace de rencontres et d’échanges ainsi qu’une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante.Article
Le Laboratoire International Associé (LIA) « Thérapie cellulaire et immunothérapie » a été créé par l’Inserm et l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC) en France et la Fondation Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) et l’Université Fédérale de Rio de Janeiro[...]Reco PNDS
Marquier R | Paris : Direction de la recherche des études de l'évalutation et des statistiques | 06/2016Entre 2004 et 2013, le nombre de mesures d’aide sociale départementale aux personnes handicapées a augmenté de 80 %. Les dépenses afférentes ont, elles, augmenté de 60 % en euros constants. Ces augmentations sont dues à l’introduction de la pres[...]Article
Gohet P ; Descamps A | 05/2016En 2013, le groupe de travail sur l'avancée en âge des personnes handicapées préconisait de mettre en oeuvre un stratégie nationale globale. L'inspecteur général des Affaires sociales, Patrick Gohet, alors à sa tête, est aujourd'hui adjoint du D[...]Rapport institutionnel
Blanchard D, Auteur | 11/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Cen[...]Livre
Rare 2015 (26-27 Novembre 2015; Corum, Marseille, France), Auteur | 04/2016Le congrès RARE 2015 a eu lieu à Montpellier en novembre dernier. Cette édition de la conférence s’était fixée l’objectif de faire le bilan des avancées depuis la mise en place du deuxième Plan national maladies rares (PNMR2), et de poser la que[...]Article
Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Richard I, Auteur ; Hogrel JY ; Stockholm D ; Payan CA ; Fougerousse F ; Eymard B ; Mignard C ; Lopez de Munain A ; Fardeau M ; Urtizberea JA | 04/03/2016Supplementary Materials Appendix S1. The Calpainopathy Study Group Members of The Calpainopathy Study Group are listed in Appendix S1. Free PMC ArticleArticle
03/2016Depuis les années 1990, les pays de l'OCDE sont engagés dans une démarche d'inclusion scolaire. Les réalités sont contrastées, mais il s'agit de répondre aux besoins éducatifs particuliers des enfants handicapés dans le cadre le plus "ordinaire"[...]Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
Vigne-Lepage V | 04/02/2016Au Centre de médecine physique et de réadaptation pour l'enfant (CMPRE) de Flavigny-sur-Moselle (Meurthe-et-Moselle), la distraction des patients à l'aide de petits jeux est devenu un outil central de la lutte contre les douleurs iatrogènes.Article
Al Rubaee M | 02/2016Sur délégation de la MDPH, les association du Mouvement Parcours Handicap 13 aident les personnes handicapées afin qu'elles expriment leurs besoins et leurs attentes. Une cinquantaine d'écoutants se relaient bénévolement en binôme aurpès de ces [...]Reco PNDS