Mots-clés
Documents disponibles dans cette catégorie (134)
Article
Graham RJ ; Darras BT ; Haselkorn T ; Fisher D ; Genetti CA ; Miller W ; Beggs AH | 06/06/2023Article
Friedlander L ; Vincent M ; Berdal A ; Cormier-Daire V ; Lyonnet S ; Garcelon N | 20/08/2022Article
Kwon JM ; Arya K ; Kuntz N ; Phan HC ; Sieburg C ; Swoboda KJ ; Veerapandiyan A ; Assman B ; Bader Weder S ; Dickendesher TL ; Hansen J ; Lin H ; Yan Y ; Rao VK | United States | 06/2022Article
Article
Diaz-Manera J ; Urtizberea JA ; Schey C ; Kole A ; von Gallwitz P ; Whiting A ; Foerster D ; Zozulya-Weidenfeller A | England | 2022Article
La pandémie de COVID-19 et ses conséquences, notamment en termes d’accès aux soins,a bouleversé les schémas de prise en charge des maladies rares et complexes. Les neuropathies périphériques inflammatoires et dysimmunitaires (NIPD) ne font pas e[...]Article
Article
Eichinger K ; Lewis L ; Dilek N ; Higgs K ; Walker M ; Palmer D ; Cooley JM ; Johnson N ; Tawil R ; Statland J | United States | 08/06/2021Article
Gusset N ; Stalens C ; Stumpe E ; Klouvi L ; Méjat A ; Ouillade MC ; de Lemus M | England | 04/02/2021Article
Article
Ayme S | 2018Les maladies génétiques sont restées très longtemps des maladies considérées comme intraitables, si ce n’est pour atténuer les effets des symptômes les plus invalidants. Elles ont été longtemps négligées par l’industrie pharmaceutique,du fait de[...]Article
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Desportes G ; Descamps A ; Jacob P ; Ruel JH ; Luthereau A ; Lay E | 01/2017L'accès des personnes handicapées aux soins, y compris les plus courants, n'est pas toujours garanti sur le territoire. Pourtant, leur vulnérabilité à certains troubles et pathologies est parfois accrue du fait de leurs déficiences. Aux probléma[...]Article
Article
Article
Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]Article
02/09/2016Publiée quelques jours avant la rentrée scolaire, une circulaire du ministère de l'Education nationale présente, dans une version mise à jour, le parcours de formation des élèves en situation de handicap dans les établissements scolaires.Reco PNDS
Article
Tournev I, Auteur | 01/2016EXCERPT ...Similar to other genetically isolated founder populations, such as the Finns and the Ashkenazi Jews, the Roma harbor a number of unique or rare autosomal recessive disorders caused by “private” founder mutations. Oppressive policies [...]Livre
La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques – diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies men[...]Reco PNDS
Ce guide est pensé et fait pour les professionnels de santé, pour les orienter dans leurs travaux et aménagements de mise en accessibilité de leurs locaux. Il met en lumière les différents points importants dont il faut tenir compte pour œuvrer [...]Article
Dihl M | 07/2015Créé par une petite équipe dans les Bouches-du-Rhône, le réseau HandiSanté 13 sensibilise les professionnels de santé sur l'accès aux soins des personnes handicapées. Cependant, il reste freiné par les représentations répandues dans la société.Article
APF France handicap 27/01/2015Bilan en bref de la loi, historique, rappel des trois pilliers de la loi : l'accessibilité, la compensation du handicap et la création des MDPH, l'APF souligne les manquements à l'application de la loi, ainsi que le bilan 10 ans après.Reco PNDS
Handicap et autonomie (6 Juin 2013), Auteur | Paris : Direction de la recherche des études de l'évalutation et des statistiques | 04/2014En éclairant le quotidien des personnes et en donnant la parole aux aidants, les enquêtes Handicap-Santé (2008-2009) de l’INSEE et de la DREES offrent une vision récente et riche des situations de handicap ou de perte d’autonomie quels que soien[...]Article
Lengagne P ; Penneau A ; Pichetti S ; Sermet C | 04/2014Cette première étude met en évidence un moindre accès aux soins dentaires et gynécologiques des personnes en situation de handicap, quel que soit l’indicateur de handicap utilisé. En revanche, elle ne montre pas de problème d’accès aux soins oph[...]Rapport institutionnel
Rappel du contexte et des objectifs de l’enquête - Le Collectif Inter-associatif Sur la Santé regroupe 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personne[...]Rapport institutionnel
Campion CL, Auteur ; Prost-Coletta M, Auteur | Paris : Ministère de l'écologie, du développement durable et de l'énergie | 02/2014Le second volet de la concertation consistait à procéder à un ajustement de l’environnement normatif concernant les établissements recevant du public (ERP), le logement, la voirie et le transport public. Répondant à cette commande, le présent ra[...]Rapport institutionnel
Paris : Sénat 22/01/2014La médecine personnalisée bouleverse la conception traditionnelle de la médecine. Elle opère un véritable changement de pradigme qui influe considérablement sur l'évolution de notre système de santé, sur la façon dont nous l'organiserons dans l'[...]Thèse/Mémoire
Depuis la promulgation de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la société tente de proposer un environnement adapté et accessible à chacun. Toutefois des efforts restent à faire, notamment concernant l'accessibilit[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Ce guide, composé de 26 fiches pratiques réparties entre six thématiques, aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Article
Rapport institutionnel
Article