MYOBASE LE PORTAIL DOCUMENTAIRE SUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

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Aidants familiaux : Les "malgré-nous" du système social (Dossier)

Graradji N
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 2059, p. 22-24

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 2059 Titre : Aidants familiaux : Les "malgré-nous" du système social (Dossier) Type de document : Article Auteurs : Graradji N Année de publication : 04/05/2018 Pages : p. 22-24 Langues : Français (fre) Mots-clés : aidant familial ; aidant professionnel ; aide aux aidants ; autonomie ; bénévolat ; CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) ; CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) ; congé de proche aidant ; dépendance ; droit au répit ; épuisement ; personne âgée ; personne handicapée ; politique publique ; relation aidant aidé ; témoignage de personnalité Résumé : Bénévoles, épuisés, non reconnus, les proches aidants de personnes âgées et handicapées sont au bord de l'explosion. A lors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à "accompagner les aidants dans leur engagement", la question de leur donner un statut se pose avec acuité. L'aide familial doit-elle devenir un métier ? Ce dossier fait le point sur un sujet très sensible, avec un témoignage de Florence Leduc, présidente de l'Association française des aidants.

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"Former sans professionnaliser les proches aidants" Interview de Stéphane Corbin (Dossier)

Graradji N, Corbin S
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 2059, p. 26

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 2059 Titre : "Former sans professionnaliser les proches aidants" Interview de Stéphane Corbin (Dossier) Type de document : Article Auteurs : Graradji N ; Corbin S Année de publication : 04/05/2018 Pages : p. 26 Langues : Français (fre) Mots-clés : aidant familial ; aidant professionnel ; aide aux aidants ; APA (Allocation personnalisée d'autonomie) ; CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) ; évaluation des besoins ; financement ; formation professionnelle ; interview ; personne âgée ; personne handicapée ; relation aidant aidé ; relation salarié bénévole Résumé : Grand argentier de la politique d'aide aux aidants, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) débloque, chaque année, des millions d'euros, à cet effet. Mais pour quels résultats ?

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Profession : aidant d'aidants (Dossier)

Graradji N
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 2059, p. 25

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 2059 Titre : Profession : aidant d'aidants (Dossier) Type de document : Article Auteurs : Graradji N Année de publication : 04/05/2018 Pages : p. 25 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement psychologique ; aide à domicile ; aide aux aidants ; dépendance ; épuisement ; équipe pluridisciplinaire ; parcours de soins ; personne âgée ; personne handicapée ; prise en charge à domicile ; projet de vie ; relation aidant aidé Résumé : Depuis sa création e 2014, l'équipe de soutien aux aidants à domicile du sqervice DomCare de la fondation Bagatelle, la Maison de Santé de Bordeaux, a accompagné 600 couples aidants-aidés.

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Physicians' attitudes when faced with life-threatening events in children with severe neurological disabilities

Wosinski B, Newman CJ
Developmental neurorehabilitation, 2018

Notice complète Revue : Developmental neurorehabilitation Titre : Physicians' attitudes when faced with life-threatening events in children with severe neurological disabilities Type de document : Article Auteurs : Wosinski B, Auteur ; Newman CJ Année de publication : 12/04/2018 Langues : Anglais (eng) Mots-clés : amyotrophie spinale proximale (type I) ; enfant ; éthique ; fin de vie ; médecin ; médecine d'urgence ; prise de décision (médecine) ; prise en charge thérapeutique ; pronostic vital ; questionnaire ; réanimation ; relation médecin famille ; soins palliatifs ; Suisse ; traitement d'urgence ; trouble cognitif ; trouble du développement intellectuel ; trouble neurologique Pubmed / DOI : DOI : 10.1080/17518423.2018.1461946 / Pubmed : 29648486 N° Profil MNM : 2018042 En ligne : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29648486

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Symptom management and psychological support for families are the cornerstones of end-of-life care for children with spinal muscular atrophy type 1

Di Pede C, Agosto C, De Tommasi V, et al.
Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992), 2018, 107, 1, p 140

Notice complète Revue : Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992), 107, 1 Titre : Symptom management and psychological support for families are the cornerstones of end-of-life care for children with spinal muscular atrophy type 1 Type de document : Article Auteurs : Di Pede C, Auteur ; Agosto C ; De Tommasi V ; De Gregorio A ; Benini F Année de publication : 2018 Pages : p 140 Langues : Anglais (eng) Mots-clés : accompagnement de fin de vie ; accompagnement psychologique ; amyotrophie spinale proximale (type I) ; enfant ; étude rétrospective ; fin de vie ; Italie ; mort ; parent ; pédiatrie ; prise en charge psychologique ; prise en charge thérapeutique ; relation soignant famille ; soins palliatifs ; témoignage de malade-famille Pubmed / DOI : DOI : 10.1111/apa.14086 / Pubmed : 28941298 N° Profil MNM : 2018012 En ligne : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28941298

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Comment parler de la génétique à l'enfant

Joly L
Contraste, Enfance et Handicap, 2018, 47, p.169-188

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Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique ?

Besnier MO, Besnier F
Contraste, Enfance et Handicap, 2018, 47, p.209-223

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The use of an online support group for neuromuscular disorders: a thematic analysis of message postings

Meade O, Buchanan H, Coulson N
Disability and rehabilitation, 2018, 40, 19, p 2300

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Parents' advice to healthcare professionals working with children who have spinal muscular atrophy

Hjorth E, Kreicbergs U, Sejersen T, et al.
European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society, 2018, 22, 1, p 128

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Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 3: primary care, emergency management, psychosocial care, and transitions of care across the lifespan

Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et al.
The Lancet. Neurology, 2018, 17, 5, p 445

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L'équipe pluridisciplinaire, c'est moi !

Borie L
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2017, 179, p. 48-50

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Droit des usagers : Le régime juridique des directives anticipées

Sa S
Travail social actualités, 2017, 86, p. 40-41

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"Les enfants ayant des parents handicapés ou malades sont plus vulnérables"

Bègue B, Wendland J
Actualités sociales hebdomadaires, 2017, 3023, p. 24-25

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Aidants-Aidés : Se reposer sur le répit (Dossier)

Di Chiappari V, Sevestre A, Seuret F, et al.
Faire face, 2017, 751, p. 25-39

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'It's a hard conversation to have'. Healthcare professionals' views concerning advance care discussions with young people affected by life-limiting neuromuscular diseases: an interview study

Hiscock A, Barclay S
BMJ supportive & palliative care, 2017

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Parents/Médecins : Et si on avançait ensemble ? (Dossier)

Malo I, Barrier P, Simonnot C, et al.
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2017, 175, p. 27-34

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It's not just physical: a qualitative study regarding the illness experiences of people with facioscapulohumeral muscular dystrophy

Bakker M, Schipper K, Geurts AC, et al.
Disability and rehabilitation, 2017, 39, 10, p 978

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Vie sociale : Activités, acteurs, actions (Dossier)

Colozzi C, Seuret F, Descamps E, et al.
Faire face, 2017, 747, p. 29-41

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The Experience of Families With Children With Spinal Muscular Atrophy Type I Across Health Care Systems

Murrell DV, Lotze TE, Farber HJ, et al.
Journal of child neurology, 2017, 32, 11, p 917

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Parental Reflections on the Diagnostic Process for Duchenne Muscular Dystrophy: A Qualitative Study

Bendixen RM, Houtrow A
Journal of pediatric health care : official publication of National Association of Pediatric Nurse Associates & Practitioners, 2017, 31, 3, p 285

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Men with Duchenne muscular dystrophy and end of life planning

Abbott D, Prescott H, Forbes K, et al.
Neuromuscular disorders : NMD, 2017, 27, 1, p 38

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A comparative study of care practices for young boys with Duchenne muscular dystrophy between Japan and European countries: Implications of early diagnosis

Takeuchi F, Komaki H, Yamagata Z, et al.
Neuromuscular disorders : NMD, 2017, 27, 10, p 894

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The Care Continuum: An Evolving Model for Care and Research in Rare Diseases

Augustine EF, Dorsey ER, Saltonstall PL
Pediatrics, 2017, 140, 3

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Place des proches auprès des patients atteints de SLA

Coupé C
2017, 4 p.

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Comprendre les personnes atteintes de la maladie de Steinert pour mieux les soigner : [Understanding people with Steinert’s disease to provide them with better care]

Lecordier D, Cartron E, Jovic L
Recherche en soins infirmiers, 2017, 131, p 13

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