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carte de maladeSynonyme(s)patient cards carte de soins et d'urgence |
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Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]
Rapport institutionnel
Ce plan a 4 objectifs : I / aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; II / élargir la pratique médicale vers la prévention ; III / faciliter la vie quotidienne des malades ; IV / mieux connaître les conséquences de [...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Dupitier E, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2016La prévention dans les maladies neuromusculaires permet de lutter contre l’aggravation de la maladie et d’en limiter les complications. Elle s’appuie sur un suivi médical précoce, régulier et pluridisciplinaire qui permet de savoir, le plus tôt [...]
VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]
VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]
VLM
AFM-TELETHON 06/2016A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires : déshydratation,coup de chaleur,insolation. Quelques conse[...]
Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1), maladie de Steinert ou myotonie de Steinert, est une des maladies génétiques neuromusculaires les plus fréquentes. Elle touche les hommes comme les femmes à des âges variés. Certaines formes se manifeste[...]
Article
Article
Publication AFM
Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant Le parcours de soins - Jeunes enfants très dépendants Le parcours de soins des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires peut s’avérer difficile à mettre[...]
VLM
AFM-TELETHON 11/2014- En cas d'urgence médicale appeler le 15 - Des personnes-ressources : pour disposer d'informations plus précises sur la façon de gérer tel ou tel aspect de la maladie, le médecin urgentiste peut se mettre en relation avec : - Le médecin référ[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Godefroy L, Validateur ; Guillon C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2014Les vacances, tout le monde y pense ; les personnes concernées par une maladie neuromusculaire comme les autres ! Elles sont d’ailleurs de plus en plus nombreuses à profiter de ce temps entre parenthèses qui permet de s’éloigner des soucis du qu[...]
VLM
AFM-TELETHON 04/2014A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusuclaires : déshydratation, coup de chaud, insolation. Quelques cons[...]
Article
Faucounneau V ; Rath A | 2014
Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]
VLM
Les professionnels de santé connaissent souvent mal les maladies neuromusculaires. Votre carte de soins et d'urgence est essentielle pour les aider dans votre prise en charge médicale, surtout en cas d'urgence. - Que contient ce document et à q[...]
Article
Publication AFM
La myasthénie auto-immune ou myasthénie acquise est l’une des principales maladies neuromusculaires de l’adulte. La validation du diagnostic est clinique, biologique, électromyographique et pharmacologique. Les recommandations de suivi dans cett[...]
VLM
04/2013Contrairement à ce que l'on pourrait croire, les urgences ça s'anticipe avec quelques reflexes simples. Karim Tazarourte, chef du Pôle urgences -réanimation de l'hôpital Marc-Jacquet de Melun, donne les clés pour faciliter la prise en charge des[...]
Publication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]
Article
Orphanet, Directeur de publication ; Kremp O, Auteur ; Voyelles Rédaction | Orphanet | Série Compte-rendus | 2012Orphanet, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la santé Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technolo[...]
Reco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]
Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Becker. Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle ? Comment fait-on le diagnostic ? Co[...]
Article
Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]
