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Nanetti L ; Kearney M ; Boesch S ; Stovickova L ; Ortigoza-Escobar JD ; Macaya A ; Gomez-Andres D ; Roze E ; Molnar MJ ; Wolf NI ; Darling A ; Vasco G ; Bertini E ; Indelicato E ; Neubauer D ; Haack TB ; Sagi JC ; Danti FR ; Sival D ; Zanni G ; Kolk A ; Boespflug-Tanguy O ; Schöls L ; van de Warrenburg B ; Vidailhet M ; Willemsen MA ; Buizer AI ; Orzes E ; Ripp S ; Reinhard C ; Moroni I ; Mariotti C | 19/10/2023Article
Leslie ND ; Saenz-Ayala S | 13/07/2023In: Adam MP, Mirzaa GM, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993 Initial Posting: May 28, 2009; Last Revision: July 13, 2023 (Previous Update: June 16, 2022) CLINICAL CHARACT[...]Reco PNDS
Collectif | 11/2022Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins des patients atteints de myopathies liées au collagène de type VI (CO[...]Article
Fleischer M ; Fleischer M ; Coskun B ; Stolte B ; Della-Marina A ; Kolbel H ; Lax H ; Nonnemacher M ; Kleinschnitz C ; Schara-Schmidt U ; Hagenacker T | 05/09/2022Article
Peay HL ; Do BT ; Khosla N ; Paramsothy P ; Erickson SW ; Lamb MM ; Whitehead N ; Fox DJ ; Pandya S ; Kinnett K ; Wolff J ; Howard Jr JF | Netherlands | 05/03/2022Article
Brandao MB ; Bueno KMP ; Silverio APM ; Antunes FIT ; Feitosa AM ; Figueiredo PRP ; Mancini MC | England | 28/02/2022Article
Reco PNDS
Collectif | 12/2021Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie mitochondriale apparentée au syndr[...]Multimédia
Fondation Garches 17/11/2016Les 29èmes Entretiens Garches, consacrés à la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, abordent l’histoire naturelle de la maladie et ses modalités diagnostiques, ses différentes manifestations et leur prise en charge, les modalités thérap[...]Article
Descamps A | 09/2016En matière d'inclusion universitaire, comment se situe la France par rapport aux autres pays de l'organisation de coopération et de développement économique (OCDE) ? Le sociologue Serge Ebersold, titulaire de la Chaire Accessibilité au Conservat[...]Rapport institutionnel
Blanchard D, Auteur | 11/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Cen[...]Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Article
Cormier H | 17/04/2015Faciliter la transition entre les établissements pour enfants handicapés et ceux qui sont destinés aux adultes, c'est l'objectif du partenariat engagé depuis 2011 entre neuf structures franciliennes gérées par trois associations.Article
Du fait de l’atteinte progressive observée au cours de la dystrophie musculaire de Duchenne, l’organisation des soins est essentielle permettant de mieux appréhender les différents aspects de la maladie au cours de consultations pluridisciplina[...]Article