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VIE POLITIQUE ET ADMINISTRATIVE |
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Dossier juridique Publié le : 02.01.2024 Dernière Mise à jour : 10.03.2025 Disponible en ligne sur le Site Internet ASH Chaque mois, ASH publie l'actualisation du montant des aides et prestations sociales. Voici la mise à jour pour le mois d[...]![]()
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Le Comité interministériel du handicap (CIH) s’est réuni, ce 6 mars, pour détailler ses objectifs en matière d’accessibilité des services publics. Une feuille de route qui laisse les associations représentatives des personnes concernées sur leur[...]![]()
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SOMMAIRE : p 3 - EDITO : Raison et sentiments Inspirations p 6 - Tour de France : Lutter durablement contre la précarité énergétique p 10 - Entretien / Antoine Garapon : "La justice restaurative vise l'avenir" p 12 - Reportage : Retisse[...]![]()
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Le 6 mars 2025, la 12e édition du Comité interministériel du handicap s'est déroulée dans les locaux de France Télévision. Cette réunion annuelle rassemble plusieurs ministres et acteurs politiques engagés dans les questions d'accessibilité et d[...]![]()
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Ce numéro Horison DMD est un partage d'expérience du centre de référence maladies neuromusculaires PACA/Réunion/Rhône-Alpes, site constitutif, CHU de Clermont-Ferrand, Hôpital Gabriel MontPied Sommaire: 01 Editorial : la labellisation du cen[...]![]()
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Dunglas J, Auteur | 25/02/2025Lancement du 4ème plan national maladies rares (PNMR4) le 25 février 2025. Ce plan vise à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, accélérer la recherche et stimuler l’innovation industrielle. Il se concentre sur [...]![]()
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SOMMAIRE : p 3 - EDITO : La vie en technicolor Inspirations p 6 - Tour de France : Piloter sa vie après la prison p 10 - Entretien / Miriam Rasse : "Accompagner la prime enfance, un travail à haute responsabilité" p 12 - Reportage : Don[...]![]()
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Bishnoi A ; Tang IYK ; Yoshida A ; Pais FM ; Usman SY ; Dominguez SA ; Kavadichanda CG ; Rivero-Gallegos D ; Dourado E ; Conticini E ; Bozan F ; Tulluru G ; Lilleker JB ; Sreerama Reddy K ; Landon-Cardinal O ; Smaili R ; Keret S ; Khoo T ; Lan TY ; Leclair V ; Oddis CV ; Vencovsky J ; Kuwana M ; Gandiga PC ; Aggarwal R | 02/2025![]()
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Collectif | 02/2025Le 4ème Plan National Maladies Rares 2025-2030 (PNMR4) se structure autour de 4 axes et 26 objectifs. Axe 1 : Améliorer le parcours de vie et de soins Axe 2 : Faciliter et accélérer le diagnostic Axe 3 : Promouvoir l'accès aux traitements d[...]![]()
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Laurie S ; Steyaert W ; de Boer E ; Polavarapu K ; Schuermans N ; Sommer AK ; Demidov G ; Ellwanger K ; Paramonov I ; Thomas C ; Aretz S ; Baets J ; Benetti E ; Bullich G ; Chinnery PF ; Clayton-Smith J ; Cohen E ; Danis D ; de Sainte Agathe JM ; Denommé-Pichon AS ; Diaz-Manera J ; Efthymiou S ; Faivre L ; Fernandez-Callejo M ; Freeberg M ; Garcia-Pelaez J ; Guillot-Noël L ; Haack TB ; Hanna M ; Hengel H ; Horvath R ; Houlden H ; Jackson A ; Johansson L ; Johari M ; Kamsteeg EJ ; Kellner M ; Kleefstra T ; Lacombe D ; Lochmuller H ; López-Martín E ; Macaya A ; Marcé-Grau A ; Maver A ; Morsy H ; Muntoni F ; Musacchia F ; Nelson I ; Nigro V ; Olimpio C ; Oliveira C ; Paulasova Schwabova J ; Pauly MG ; Peterlin B ; Peters S ; Pfundt R ; Piluso G ; Piscia D ; Posada M ; Reich S ; Renieri A ; Ryba L ; Šablauskas K ; Savarese M ; Schöls L ; Schütz L ; Steinke-Lange V ; Stevanin G ; Straub V ; Sturm M ; Swertz MA ; Tartaglia M ; Te Paske IBAW ; Thompson R ; Torella A ; Trainor C ; Udd B ; Van de Vondel L ; van de Warrenburg B ; van Reeuwijk J ; Vandrovcova J ; Vitobello A ; Vos J ; Vyhnalkova E ; Wijngaard R ; Wilke C ; William D ; Xu J ; Yaldiz B ; Zalatnai L ; Zurek B ; Brookes AJ ; Evangelista T ; Gilissen C ; Graessner H ; Hoogerbrugge N ; Ossowski S ; Riess O ; Schule R ; Synofzik M ; Verloes A ; Matalonga L ; Brunner HG ; Lohmann K ; de Voer RM ; Topf A ; Vissers LELM ; Beltran S ; Hoischen A | 17/01/2025![]()
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Ce document est une boîte à outils destinée aux professionnels de la santé et aux représentants de patients, élaborée dans le cadre de l'action conjointe JARDIN, cofinancée par l'Union Européenne. Son objectif principal est de guider la co-conce[...]![]()
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"La loi du 11 février 2005 a instauré des principes transversaux devant irriguer toute la mise en oeuvre de la politique publique du handicap : définition du handicap, participation des personnes concernées, compensation, accessibilité etc. Ving[...]![]()
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Ce document présente les Réseaux Européens de Référence (ERNs) comme une initiative européenne réussie pour améliorer la prise en charge des personnes vivant avec des maladies rares. Cette brochure fournit un aperçu des 24 ERNs existants, dé[...]![]()
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SOMMAIRE : p 3 - Édito : Ma vie comme je la voudrais p 4 - En bref Droits p 6 - Focus : Une pension à vie quand les parents sont partis p 8 - Question du lecteur - Cumul AAH/Rente survie : Les calculs contestables de la CAF Santé [...]![]()
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SOMMAIRE : p 3 - EDITO : Eloge de la robustesse Inspirations p 6 - Tour de France : Un artiste dans le salon p 10 - Entretien / Lucile Novat : "Une métaphore de la prédicion sexuelle" p 12 - Reportage : A Argos, la santé n'attend pas le[...]![]()
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Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Berrué-Gaillard H, Auteur ; Viala C, Auteur | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2024"Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accom[...]![]()
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SOMMAIRE : p 3 - EDITO : Un bonbon ou un sort Inspirations p 6 - Tour de France : Le lien autonomie prend les aidants par la main p 10 - Entretien / Gérard Neyrand : "Le bonheur à tout prix est devenu la norme" p 12 - Reportage : Du ded[...]![]()
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SOMMAIRE : p 4 - En bref Droits p 8 - Nouveau : Les majeurs protégés passent à la caisse p 10 - Focus : Marre de l’inaccessibilité ? Portez plainte ! p 12 - Question du lecteur : Un aidant dédommagé et salarié Santé p 14 - Focus : D[...]![]()
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SOMMAIRE ÉDITORIAL p5 - La SFM et la myologie… en forme olympique ! MISE AU POINT p6 - L’actionnabilité clinique des gènes : un concept d’actualité dans le cadre des maladies rares et une première évaluation objective pour les myopathies[...]![]()
Livre
Le Rapport Annuel 2023 de l'association Institut de Myologie présente ses activités pour soutenir la recherche et l’innovation, pour faire émerger le muscle comme un enjeu de santé publique. Sommaire: - Editorial p4 -- Mot de la présidente [...]![]()
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SOMMAIRE : p 4 - En bref Droits p 8 - Nouveau : Le compte est bon... les contrôles non p 10 - Focus : Les trois pièces de l’aide au logement p 12 - Question du lecteur : La PCH déménage mal Santé p 14 - Focus : Garder sa mémoire vi[...]![]()
VLM
Collectif | 09/2024Vaincre les myopathies (VLM) est le magazine édité par l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - les avancées de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, -[...]