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maladies rares
Commentaire :
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (Orphanet, 21/06/2006)
Synonyme(s)orphan disease rare diseases |
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Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Article
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Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Article
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Franco P | 2012Un regard sur l’impact de l’environnement réglementaire des médicaments orphelins Un article publié dans Drug Discovery Today, écrit par un membre de l’Agence européenne des médicaments, présente l’environnement réglementaire relatif aux médicam[...]Thèse/Mémoire
Bichet MP, Auteur | 2012"... L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : longtemps négligée, nous verrons dans le premier chapitre qu'elle est cependant depuis quelques années vivement encouragée, en particulier depuis sa reconnaissance officielle avec son inscription[...]Livre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Article
Rodrigues M ; Hammond-Tooke G ; Kidd A ; Love D ; Patel R ; Dawkins H ; Bellgard M ; Roxburgh R | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Reco PNDS
Collectif | 2012Plus de 500 associations se sont mobilisées, via un manifeste pour la défense des droits des enfants malades, pour demander la mise en place d’une mission interministérielle sur le sujet. En avril, le texte a été adressé à l’ensemble des candida[...]Reco PNDS
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Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]Rapport institutionnel
Dans le cadre d’une tendance générale au partage des données et ressources pour faciliter la recherche et la circulation de l’information dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins, l’EMA a mis en ligne un tableau reprenant [...]Rapport institutionnel
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Holué C | 01/2012Pour plus d'information sur l'action européenne : Maladies rares - L'action de l'UEArticle
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Ce guide est à l'attention de personnes atteintes de neuropathies. Il propose plusieurs exercices d'autorééducation des membres à pratiquer chez soi. Chaque exercice est expliqué par un texte associé à des schémas et photos.Article
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