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politique de rechercheSynonyme(s)politique scientifique ;programme de recherche ;projet de recherche ;research design ;research project ;research strategy ;science policy ;scientific strategy ;stratégie de recherche ;stratégie scientifique research policies |
Documents disponibles dans cette catégorie (145)
Article
McDonald C ; Camino E ; Escandon R ; Finkel RS ; Fischer R ; Flanigan K ; Furlong P ; Juhasz R ; Martin AS ; Villa C ; Sweeney HL | 13/02/2024Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.VLM
Les plans maladies rares 1 et 2 ont changé la place des maladies rares dans l'espace public et permis leur prise compte dans les politiques de santé. Mais qu'ont-ils apporté de concret aux malades? En quoi ont-ils changé la donne ? Zoom sur quel[...]VLM
En trente ans, L'AFM-Téléthon a révolutionné l'histoire de la médecine et de la science. Les premiers résultats sont là et ouvrent de réelles perspectives de guérison pour de nombreuses maladies rares ou fréquentes. Mais la bataille n'est pas en[...]VLM
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'asso[...]Publication AFM
VLM
AFM-TELETHON 06/2016Crée en 1996 au sein de la Pitié-Salpétrière sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, l'Institut de myologie est devenu, en 2005, une association. Aujourd'hui, cette dernière souhaite passer à la vitesse supérieure avec la création d'une fondation re[...]Livre
Rare 2015 (26-27 Novembre 2015; Corum, Marseille, France), Auteur | 04/2016Le congrès RARE 2015 a eu lieu à Montpellier en novembre dernier. Cette édition de la conférence s’était fixée l’objectif de faire le bilan des avancées depuis la mise en place du deuxième Plan national maladies rares (PNMR2), et de poser la que[...]Rapport institutionnel
HCERES, Auteur | 12/2015A l'été 2014, le HCERES (alors AERES) a été mandaté par les ministères chargés de la recherche et de la santé pour évaluer le volet recherche du 2ème Plan national maladies rares 2011-2014. En parallèle, le Haut Conseil de la Santé Publique (HCS[...]VLM
Afin de regrouper les compétences et les moyens autour du développement thérapeutique, l'AFM-Téléthon soutient des pôles stratégiques qui permettent à leurs équipes de travailler de manière efficace et pérenne. - Translamuscle, le nouveau pôle [...]VLM
Rapide, fiable et de moins en moins onéreux, le séquençage haut débit trouve peu à peu sa place dans les laboratoires de diagnostic en France. Forts de leur longue expérience, Martin Krahn et Marc Bartoli à Marseille commentent cette révolution [...]Article
Straub V, Auteur ; Veldhuizen O ; Bertoli M ; Eagle M ; Campion G ; Ferreira I ; Braakman T ; Labourkas A ; Giannakopoulos S ; Aygun H ; Wojczewski S ; Voit T ; Carlier P ; Moraux A ; Servais L ; Niks E ; Verschuuren J ; Spitali P ; Aartsma Rus A | 2015Publication AFM
Créé en 1990 par l’Association Française contre les Myopathies et financé par les dons du Téléthon, le laboratoire Généthon, pionnier du déchiffrage du génome humain et de la découverte des gènes responsables des maladies génétiques, est mainten[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]Rapport institutionnel
Paris : Sénat 22/01/2014La médecine personnalisée bouleverse la conception traditionnelle de la médecine. Elle opère un véritable changement de pradigme qui influe considérablement sur l'évolution de notre système de santé, sur la façon dont nous l'organiserons dans l'[...]Publication AFM
Présentation sous formes de prospectus des actions de l'AFM-Téléthon - Guérir grâce à des traitements innovants - Aider grâce à l'innovation médicale, technologique et sociale - L'AFM-Téléthon en bref - Le téléthon : un élan populaire except[...]VLM
Institut des Biothérapies (21-22 Janvier 2014; Cité universitaire, Paris), Auteur | AFM-TELETHON | 01/2014Les 21 et 22 janvier derniers, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares étaient réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux. Lancé en 2012 par l'AFM-Téléthon, l'in[...]VLM
AFM-TELETHON 01/2014C'est en 1998 que Genopole est inauguré par ses membres fondateurs : l'AFM-Téléthon, l'Etat et les collectivités territoriales. Quinze ans après, Génopole est devenu le premier bioparc français consacré à la recherche, génomique, postgénomique e[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2013La sclérose en plaques et certaines maladies neuromusculaires ayant des mécanismes communs, l'AFM-Téléthon et l'Arsep (Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques) se sont associées pour un appel d'offres sur deux ans. Les quatre pr[...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2013Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit massivement dans le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires et, plus largement, pour les maladies rares. Dans un avenir proche, les premiers médicaments seront aux portes [...]VLM
Rapport institutionnel
Bruxelles : European Commission 03/2013La première partie montre l'intérêt du nouveau consortium international, l’IRDiRC, qui a été lancé en avril 2011 pour favoriser la collaboration internationale dans le domaine de la recherche, à l’initiative de la Commission européenne et du NIH[...]Article
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Livre
L’enquête « recherche » réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, a révélé un besoin d’information de la part d’un grand nombre de membres de l’Alliance. La décision de créer un guide recherche a été prise et sa réalisation confiée à la co[...]VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]Article
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VLM
Tiennot-Herment L | 03/2012Trois experts nous donnent leur avis sur ce qu'il faudrait mettre en place en matière de recherche, de développement des thérapeutiques, de santé et d'accompagnement des malades. - La recherche a besoin d' Etats généraux - José-Alain Sahel, méde[...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]Article
Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Article
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Rapport institutionnel
Rapport d'activité d'Eurordis à l'occasion des 15 ans de l'organisation.Article
Article
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VLM
Publication AFM
Rapport institutionnel
TREAT-NMD 10/2010Le financement de TREAT-NMD par la Commission Européenne se terminant en décembre 2011, une enquête publique a été menée sur l'impact des activités de TREAT-NMD et ses activité futures, gouvernance et sources de financement. Le résultat de cette[...]Rapport institutionnel
Livre
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Reco PNDS
La biologie de synthèse est une science émergente à la frontière de la biologie, des mathématiques, de l’informatique, de la physique et de la chimie. Elle s’appuie sur les progrès réalisés ces dernières décennies par les biotechnologies, en par[...]Article
Pruss RM ; Giraudon-Paoli M ; Morozova S ; Berna P ; Abitbol JL ; Bordet T | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Reco PNDS
Rare disease research (RDR) represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge on rare diseases (RD). Basic RDR involves the biochemical study of underlying pathophysiological mechanisms and their genetic and molecular [...]Rapport institutionnel
Paris : Orphanet 2010Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netArticle
Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Rapport institutionnel
Livre
Ce premier code européen de la santé rassemble les textes à vocation sanitaire émanant du Conseil de l'Europe ou des instances communautaires. Prévention, bioéthique, recherche, sécurité sanitaire, santé et environnement, santé et protection du [...]Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Rapport institutionnel
Rapport annuel de l’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap présentant un état des lieux de la recherche française en sciences humaines et sociales sur le handicap, de la formation des professionnels [...]Rapport institutionnel
Historique AFM
Diaporama sur les 50 ans de combat de l'AFM depuis 1958, sa création, à la 50ème Assemblée Générale.Article
Dumas C | 12/2007Les solutions pour compenser l'atteinte des membres supérieurs sont relativement rares. L'AFM s'est donnée pour objectif, à partir de l'analyse des besoins des utilisateurs, d'évaluer les produits existant sur le marché et d'initier des projets [...]Article
Monteil JM ; Lunel P ; Sénéquier F ; Blanc P ; Margaria C ; Robert M ; Boissier P ; Bourges P ; Puig J | 05/2007Ce dossier très complet composé de deux parties, la première (Formation et emploi des personnes handicapées) aborde tous les sujets concernant les étudiants et travailleurs handicapés : - La politique du ministère de l'Education nationale, de l'[...]Article
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Livre
Article
Brinkman RR ; Dubé MP ; Rouleau GA ; Orr AC ; Samuels ME | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Kahn A ; Douste-Blazy P ; Rajnchapel-Messai J ; Le Déaut JY ; Gaymard C ; Le Masson S ; Montange F ; Bélingard JL ; Charbonné HV ; Le Sourd P ; Pouletty J ; Lirsac JN ; Rodde D ; Berthier AL ; Desmarescaux P ; Fellmann A ; Lichtner E ; Ouziel S | 04/2005Article
Reis A | 2005Depuis sa création, l'objectif de l'AFM n'a pas varié : guérir les maladies neuromusculaires. Du premier Téléthon en 1987 à aujourd'hui, la recherche scientifique et médicale a énormément progressé dans la compréhension de ces pathologies. Les p[...]Article
Article
Beskow LM ; Botkin JR ; Daly M ; Juengst ET ; Lehmann LS ; Merz JF ; Pentz R ; Press NA ; Ross LF ; Sugarman J ; Susswein LR ; Terry SF ; Austin MA ; Burke W | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Recherche génétique familiale : les approches éthiques de l’identification et du recrutement des participants (26/10/2004) Les recherches familiales sont essentielles à la compréhension de l’éti[...]Livre
Article
2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Faden RR ; Dawson L ; Bateman-House AS ; Mueller Agnew D ; Bok H ; Brock DW ; Chakravarti A ; Greene M ; Hansen JA ; King PA ; O'Brien SJ ; Sachs DH ; Schill KE ; Siegel A ; Solter M ; Suter SM ; Verfaillie CM ; Walters LB ; Gearhart JD | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract